У моего ребенка СМА | Благотворительный фонд "Александра"

У моего ребенка СМА

Ксения Минькова, мама Вари: «Я узнала о диагнозе и начала безудержно рыдать»

Мама девочки Вари — Ксения Минькова — успевает все. Четкий график на два месяца вперед, нет времени ни на что лишнее, удобный и комфортный стиль в одежде, никакой косметики и всегда только прямая спина. Просто у нее есть муж, две дочери, две собаки и две кошки. Одна дочь мечтает стать олимпийской чемпионкой, а вторая с диагнозом спинальной мышечной атрофии (СМА) любит танцевать и хочет быть блогером. И здесь понимаешь, что выбора нет, времени терять нельзя, потому что нужно успеть все.

«С этим диагнозом тоже можно жить»

«Диагноз обрушился на нас внезапно. Мы отдыхали на море и в последние дни у Вари резко поднялась температура до 40 градусов. Мы, проконсультировавшись с врачами, сделали все необходимое, чтобы ее сбить, потом вернулись домой. Но дочь продолжала оставаться вялой, не хотела ходить, и больше сидела. Болезнь быстро прогрессировала. Никто не понимал, что творится с ребенком. Врачи посоветовали пройти курс массажа. Это не помогло, а только ухудшило ситуацию. К году ребенок перестал вставать и просто лежал. На одной из очередных консультаций и попыток узнать, что с Варей, меня позвал в кабинет врач. Мой муж остался с дочерью в коридоре. Доктор посмотрел на меня и сказал: «С этим диагнозом тоже можно жить, мужайтесь». И тогда я начала безудержно рыдать», — вспоминает Ксения.

Варваре, наконец, поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА), синдром Вердинга-Гофмана, 1 тип. Сделав массаж маленькой девочке, врачи почти полностью разрушили ее мышцы, оставив только 30% от общего показателя. После диагноза Ксения с мужем Василием сдали анализы и выяснили, что они оба являются носителем дефектного гена. В такой ситуации один из рожденных ими детей будет носителем гена, а второй — с диагнозом СМА. Так и вышло. Старшая дочь Любовь здорова и профессионально занимается фехтованием на саблях.

«Нам повезло, что первые 10 месяцев жизни Вари мы наслаждались всем тем, что у нас тогда было. Но думаете сейчас мы расстраиваемся и нам плохо? Нет. Нам некогда расстраиваться, дни расписаны по часам. Мои девчонки занимаются и развиваются, и коляска Вари нам в этом ничуть не мешает», — улыбается мама Вари.

Она поясняет, что в настоящее время при беременности на определенном сроке при обычном ведении беременности и при отсутствии показаний невозможно выяснить, есть ли у ребенка генные отклонения или их нет. Единственный скрининг, который проводится беременным, — это риск возникновения синдрома Дауна. И, по сути, многие родители, успешно пройдя роды и первые три месяца жизни ребенка, внезапно сталкиваются с болезнью и недоумевают — откуда? А причина состоит в недообследованности, отсутствии тестов и информации о возможных побочных эффектах во время планирования ребенка. По словам Ксении, сейчас в Петербурге живет очень большое количество пациентов с генетическими заболеваниями. И еще больше тех, кто даже и не понимает, что могут быть носителем «не того» гена.

К сожалению, многие родственники семьи Миньковых, узнав о болезни, стали избегать посещений ребенка или оставаться с ним, чтобы отпустить маму отдохнуть на пару часов или просто дать ей побыть в одиночестве. Это был сложный период. Ксения очень быстро поняла, что ей не на кого рассчитывать, кроме себя самой и своей семьи. И, осознав это, начала действовать, охватив все стороны полноценного развития ребенка с диагнозом СМА, не забывая и о старшей дочери, которая как раз начала стремительно взрослеть.

Хрупкость до хруста

«Врачи, не сумев установить нам правильный диагноз в самом начале, уничтожили 70% мышц ребенку. При заболевании Вари мышцы не восстанавливаются, потому что организм не вырабатывает белок. Но мы не сдались и начали тренироваться. Занятие за занятием, шаг за шагом, опыт за опытом мы добились того, что Варя к двум годам начала ходить вдоль опоры», — рассказывает Ксения.

Мама девочки сцепляет пальцы и смотрит прямо в глаза, рассказывая о том, что здесь жизнь организовала очередное испытание. Семья, увидев, что Варя все же сможет начать полноценно ходить, испытала невероятный подъем. И мама с папой Вари, и ее старшая сестра поняли, что все, что они делали — было не зря: восстановление идет и все в итоге будет хорошо.

Но кости девочки из-за болезни стали очень хрупкими. «Неизвестно, когда происходит этот момент и непонятно, от чего это происходит. В пять лет Варя сломала бедро и 1,5 месяца провела в гипсе. После этого произошел откат в занятиях назад и она перестала вставать», — говорит мама Вари.

Это было второе серьезное испытание для родителей. По словам Ксении, возникло ощущение как и тогда, несколько лет назад, когда врачи сказали, что Варя больше никогда не сможет ходить. Когда все потраченные ежедневные усилия превратились в ничто в один момент.

Но и здесь пришлось собраться.

«Так получается, что наш двигатель жизни — это я. Если я ленюсь и хандрю, то и вся семья в таком состоянии. Поэтому, хочешь не хочешь, а заниматься надо. Взяли себя в руки и начали все заново. Варя у нас чудесная девочка с тем еще характером. Сразу после того, как сняли гипс, мы восстановили занятия по плаванию», — поясняет Ксения, добавляя, что старшая дочь серьезно занимается спортом, и это тоже надо контролировать.

Максимум свободы в танцах до мозолей

Ребенок проводил в воде по три-четыре часа. Только в теплой воде бассейна в «Реасане» Варя чувствовала себя свободной в любых своих движениях. Тогда она и начала танцевать на кончиках пальцев в бассейне, стирая их до мозолей. Но все было не сразу просто.

Большая часть успехов в воде, конечно, зависит от тренера и сначала Варе не очень повезло. Занятия были, скорее, в тягость. Но потом случился «Реасан» и первый тренер, с которым она познакомилась, сразу произвел впечатление. Анна Соколова оказалась именно той феей, с которой Варя почувствовала себя в воде уверенно и с тех пор никогда больше с ней не расставалась.

Тренер Анна Соколова с Варей после первого в жизни девочки заплыва на 25 метров

«Вообще, мы в восстановлении дочери пробовали все, что только можно. Да, денег требуется много и нашего папу мы видим очень редко, когда он между командировками на несколько дней оказывается дома — это уже праздник. Собраться вместе семьей — большая редкость. Но и тут мы нашли выход. У нас есть две собаки и две кошки. Собаку мы взяли для Вари, чтобы она, в первую очередь, стала ей помощником — поднять что-то, подтолкнуть, когда ребенку нужна помощь, принести то, что она просит — и, конечно, другом. Мы дрессируем Асю, а потом участвуем с ней в выставках. И это те самые редкие моменты, когда мы можем собраться всей семьей и это бесценно», — делится Ксения.

А затем начались занятия синхронным плаванием. Группа девочек со схожим диагнозом занимается раз в неделю и сразу произошел скачок вперед, благодаря подходу тренеров, врачей и силе дружбы. «Она мигом выучила дни недели! Это была лучшая мотивация. Эти занятия остаются самыми любимыми», — поясняет мама Вари.

Группа девочек с диагнозом СМА после показательных выступлений по синхронному плаванию

«Я им покажу, что такое любовь»

Как-то раз Варе задали вопрос: что она будет делать, если на землю нападут инопланетяне. Девочка подумала и ответила: «Я им покажу, что такое любовь, и они не станут с нами воевать».

Отношение взрослых в семье, отношение родителей к детям, отношения между детьми — это первые факторы, которые влияют на психологическое состояние ребенка, его самооценку и осознание собственного я. Все это усиливается в разы, когда маленькой девочке ставят неутешительный диагноз.

«Для чего я живу?» — спрашивает Варя у мамы. И она не скрывает от нее правду и рассказывает, что впереди у нее будущее, в котором она станет тем, кем захочет. Уже сегодня Варя помимо посещения врачей, занятий в бассейне, своих хобби и других увлечений готовится к школе и посещает онлайн-занятия.

И от силы родителей Вари, отсутствия жалости с их стороны и восприятия дочери, как обычного человека, поддержки сестры, которая мечтает об Олимпийских играх в Корее, от желания заниматься и развиваться и вращается мир девочки, которая, танцуя в воде, мечтает быть блогером.

«У меня свое ателье и школа шитья. Я очень хотела, чтобы старшая дочь стала дизайнером одежды, но она выбрала сабли. Думала Варя заинтересуется, но она, как видим, вдруг захотела быть блогером. Дети — это не отражение нас, они сами по себе и только от нашей поддержки и любви зависит, как они смогут расти и развиваться и найти в итоге свой путь в жизни. И я уверена, что все будет хорошо, даже не сомневаюсь. И что хочу сказать: мамам, у которых есть дети с тяжелыми заболеваниями, нельзя забывать о себе. Жалость детям не нужна. Им нужна любовь. Если окружение выносит вам мозг на тему: «Как же вы бедные сейчас будете жить?» — надо сменить окружение. А если нужна помощь — просто найдите меня. Я всегда подскажу, в каком направлении лучше развиваться ребенку со СМА», — светится истинным знанием Ксения и считает, что все в жизни возможно, главное, было бы желание.

Ксения с Варей до занятий плаванием
Ваше пожертвование

Вы можете выбрать другой способ пожертвования или присоединиться к команде волонтеров Благотворительного фонда "Александра".