Андреевы Варвара и Матвей – Благотворительный фонд "Александра"

Андреевы Варвара и Матвей

СБОР ЗАКОНЧЕН

Варе и Матвею в июне исполнилось 3 года.

Они – двойняшки, которым поставили диагноз ДЦП, спастическая диплегия. Но это не мешает маленькому джентльмену трогательно заботиться о сестре и решаться на самостоятельные шаги. Ведь он растёт настоящим мужчиной: а мужчина, как водится, первым делает первый шаг. При своевременной реабилитации Матвея догонит и его сестра Варя, которая, к сожалению, пока не ходит.

Но вместе мы сможем поддержать этих детей.

Сумма сбора: 150 000 рублей

Как это – быть мамой двойни с диагнозом ДЦП? Об этом мы поговорили с Татьяной, мамой Вари и Матвея.
Татьяна: Варя и Матвей очень улыбчивые и любознательные дети. В течение дня я сотни раз слышу: «Мама, а это что? Объясни! Научи! Покажи!». Они обожают книги, с удовольствием учат стихи и всё время просят почитать. Матвей, как истинный мужчина, очень любит книги про строительную технику, Варя с удовольствием разглядывает журналы про животных и кропотливо собирает пазлы и головоломки. Корнея Чуковского оба цитируют практически наизусть, но и тут у моих детей вкусы разошлись: Варю покорил «Мойдодыр», Матвея — «Федорино горе».
Команда фонда: Как вы узнали о диагнозе?
Татьяна: Официальный диагноз нам поставили в детском научном клиническом центре инфекционных болезней два года назад, в 2019. Но первые подозрения появились еще в больнице, куда мы попали после роддома в очень тяжелом состоянии: самостоятельно не дышали (долгих 20 дней), постоянно плакали, пища не усваивалась в желудке. Следующий тревожный звоночек был, когда я заметила, что малыши не улыбаются и не агукают. В 7 месяцев они не делали даже попыток переворачиваться — так мы поняли, что у деток есть СЕРЬЕЗНЫЕ проблемы в умственном и физическом развитии. Когда в больнице Святой Ольги нам поставили предварительный диагноз ДЦП, я растерялась. Это шок, душевная боль и ощущение полного опустошения.
К.Ф.: Как это – быть родителями двойняшек?
Татьяна: У нас замечательные малыши, которых мы любим больше всего на свете. Быть мамой двоих деток сразу – это большая радость, но также и громадный труд. Детки получились очень разные: и по поведению, и по характеру, и по вкусам. Поэтому невозможно подобрать один путь для развития детей: то, что любит Варя, не нравится Матвею — и наоборот. И это касается не только книг и игрушек, но даже режима: Матвейка у нас жаворонок, а Варюшка – сова. В итоге у меня свободного времени не остаётся совсем: большое количество сил тратится на то, чтобы уделить внимание каждому. Приходится постоянно быть в движении, но разве движение – это ли не жизнь!?

Приходится постоянно быть в движении, но разве движение – это ли не жизнь!?

К.Ф.: Что для вас оказалось самым сложным в родительстве?
Татьяна: Быть родителями – непростая задача, особенно, если детки не такие, как все. По мере взросления сын и дочь начинают понимать, что что-то не так. Задают вопросы, мол, «Почему мы не можем играть на детской площадке, как остальные дети?», «Почему наша обувь отличается от обуви других деток?». Очень расстраиваются, когда не получается повторить движения за другими малышами. Объяснять особенности ребёнка на понятном ему языке, да так, чтобы он не терял надежду – это довольно трудно даже для психолога. Для родителей без специального образования и подготовки задача становится еще труднее.
К.Ф.: Как изменилась ваша жизнь?
Татьяна: Теперь каждый день у нас расписан: утро начинается не позже 8 утра. Впереди – либо иппотерапия (реабилитация посредством адаптивной верховой езды, прим.фонда), либо плавание, либо ЛФК, либо посещение врачей. Иногда успеваем заглянуть в сад. Все процедуры мы по возможности стараемся проводить в первой половине дня, пока дети наиболее активны. Вечером стараемся выйти на детскую площадку – для Вари и Матвея очень важно общение: они тянутся к другим деткам, стремятся играть и общаться. В промежутках мы стоим на вертикализаторе, делаем упражнения на растяжку мышц. Не теряем даром ни минуты.
К сожалению, Варю приходится все время носить – она у нас даже не стоит. А это становится со временем все труднее – растет доченька!
К.Ф.: Вы говорите, что Варю приходится постоянно носить на руках. Нет ли ревности со стороны Матвея? Как дети взаимодействуют друг с другом?
Татьяна: В нашей семье двое деток, которые всё привыкли делать вместе – купаться, играть, гулять, кушать. Хотя у каждого из них есть свои предпочтения, они стараются не забывать друг о друге. Делятся игрушками во время игры, скучают, когда кого-то оставили дома, а другого увезли к врачу, делятся вкусняшками. Особенно это касается Матвея – никогда не возьмет конфету или печенье только себе, всегда просит и для Вари. И называет ее Варенька! Джентльмен! 🙂
Варя у нас не ходит сама, даже на ходунках приходится её поддерживать. В большинстве случаев приходится носить Вареньку на руках. Матвей, хоть и неуверенно ходит, когда видит, что мы переносим его сестричку на руках, старается не капризничать, а терпеливо ждать, когда дойдёт очередь до него.
К.Ф.: Какие успехи случились у детей после последнего курса реабилитации?
Татьяна: После последнего курса реабилитации Матвейка начал делать первые самостоятельные шаги – без опоры и поддержки с нашей стороны. Для Матвейки любое препятствие – поребрик, выступ, ямка – это сложная задача. Если он упадет, то самостоятельно уже не поднимется. Но это огромный прогресс по сравнению с тем, что было даже полгода назад.
Варюшка укрепила мышцы – уже может сидеть какое-то время с ровной спиной без поддержки. Правда, быстро устаёт и даёт понять, что нужно отдохнуть.

Для Матвейки любое препятствие – поребрик, выступ, ямка – это сложная задача. Если он упадет, то самостоятельно уже не поднимется.

К.Ф.Варя и Матвей – очень контактные, улыбчивые дети: любят знакомиться, играть, проводить время с другими детьми на детской площадке. Как с двойняшками на контакт идут другие дети? Как реагируют мамы, узнавая, что у ребят есть особенности?
Татьяна: Мы стараемся не держать детей изолированными от окружающего мира и используем каждую возможность для того, чтобы показать что-то новое для развития. Варя и Матвей перестали быть пугливыми и замкнутыми и охотно общаются с другими детьми. Другие дети очень приветливо относятся к нашим малышам: возможно, нам повезло, так как в нашем окружении таких семей несколько – и это не является чем-то необычным. Надо отдать должное родителям здоровых деток: они могут прийти на помощь, подстраховать, подбодрить и похвалить наших и предупредить своих, чтобы с Варей и Матвеем были поаккуратнее. Все стараются общаться наравне, одновременно делая скидку, что наши детки могут не всё. Даже на детской площадке родители совместно стараются придумывать такие игры и занятия, в которых наравне могут участвовать все дети.

Надо отдать должное родителям здоровых деток: они могут прийти на помощь, подстраховать, подбодрить и похвалить наших и предупредить своих, чтобы с Варей и Матвеем были поаккуратнее.

К.Ф.: О чём мечтают в вашей семье?
Татьяна: Тут очень просто – о здоровье наших деток: чтобы они сидели, ходили, бегали и прыгали, не задумываясь над каждым движением. А также о здоровье нам, родителям: чтобы мы смогли максимально помочь Варе с Матвеем в жизни.

150000 рубля из 150 000 рублей собрано
8 (812) 33-55-88-0
(доб. 5401)

ФОРМА ПОЖЕРТВОВАНИЯ

ТИП ПОЖЕРТВОВАНИЯ

*Если вы не указываете фамилию и имя ребенка, фонд оставляет за собой право распределить пожертвование в наиболее срочный сбор.

Вы можете выбрать другой способ пожертвования или присоединиться к команде волонтеров Благотворительного фонда "Александра".