Сумма сбора 242000₽

Костя родился совершенно здоровым на 41 неделе: по шкале Апгар 8-9 баллов. Никаких предпосылок для тревоги у семьи не было: малыш начал переворачиваться в 3 месяца, пополз по-пластунски к 6 месяцам. Но к 8-9 месяцам мама Кости Лидия заметила, что сын не садится самостоятельно.

Лидия: Я забеспокоилась и обратилась к неврологу в поликлинике: Костя не садился без помощи, не ползал на четвереньках. Невролог меня успокоила, сказала прийти в 1 год, затем — в 1,3 года. На одном мнении я, конечно, не остановилась, сходила на консультации еще к 3 специалистам, но никто ничего не видел: есть тонус в нижних конечностях. Ждите, делайте массаж, ходите в бассейн. В 1,3 года мы снова посетили нашу поликлинику и невролога, и только в этот момент невролог сказала: “А давайте я дам вам направление в больницу Св. Ольги, там физиотерапия хорошая и лучшие массажисты”.  Собственно, там нам сразу и сообщили о диагнозе – у вашего ребенка ДЦП.

Команда Фонда: Как вы восприняли эту новость?

Лидия: Первое, что пришло в голову — это ошибка! Не может быть этого у моего ребёнка!!! Ведь все другие навыки у него есть, он играет, он смеется, он водит глазками за предметами, он даже сам может держать кружку. Но, к сожалению, после месяца интенсивного массажа, бассейна, ЛФК ничего не произошло: то есть ребенок не пошел и не побежал. За этот месяц, естественно, я прочитала море информации из интернета, если какие-то вопросы возникали, спрашивала у доктора. Наверно, все плавно перешло из стадии отрицания в стадию принятия. Я сразу же начала действовать: активно искать реабилитации, консультироваться. Благо, на моем пути попадались и попадаются реабилитологи и врачи, которые в любое время могут проконсультировать, подсказать и даже где-то успокоить, когда видишь неудачу у ребёнка. Мне кажется, я как-то быстро сориентировалась и начала действовать и, возможно, не упустила и не допустила каких-то усугублений по здоровью Кости.

Команда Фонда: Как дальше выстраивался процесс Костиного лечения?

Лидия: За весь период, как только мы услышали три страшные для буквы ДЦП, Костя прошел более 13 реабилитаций. Три раза делали инъекции препаратов ботулотоксина типа А (БТА). Что касается двигательных функций рук, то здесь все хорошо: он сам держит ложку, кружку, собирает пазлы и очень любит трансформеров. Впереди у Кости сложнейшая операция СДР, следующим шагом, возможно, потребуется ортопедическая операция. Сейчас Костя нуждается в длительной реабилитации: чтобы он начал ходить ровнее, чтобы снизилась спастика, чтобы улучшилась координация движений. Он немного подрос, и ножки опять заворачиваются. К сожалению, у нас нет таких средств. Просим Вас о помощи!

 

 

 

 

Команда Фонда: Костя ещё малыш, ему чуть больше 4 лет, но его дни наполнены реабилитационным процессом. Как он с этим справляется?

Лидия: Реабилитологи отмечают, что Костя очень старательный на занятиях. Один раз выполняя очередное упражнение с инструктором ЛФК сказал: «Чуть-чуть больно, но это надо делать».

Команда Фонда: У вас растёт не по годам мудрый маленький мужчина! А чем Костя увлекается?

Лидия: Он ходит в ортопедический детский сад, интеллектуально очень развит, разговаривает. Выучил почти все дорожные знаки, так мы с ним играем, когда ездим на реабилитации. Сейчас Костя увлекается трансформерами, любит роботов. Смотрит мультики про трансформеров и, играя дома параллельно со своими игрушками, пытается спасти нашу планету.

Команда Фонда: А что Костя попросил у деда Мороза на Новый год?

Лидия: На Новый год Костя попросил огромного трансформера, так ему, как он сказал, «будет легче спасти мир»!

Команда Фонда: А о чем Костя мечтает?

Лидия: Костя, как и все дети, хочет просто играть.

Команда Фонда: Особое материнство — это работа без праздников и выходных. Как строится ваш день?

Лидия: Слава Богу, Костя интеллектуально сохранен. Поэтому мы воспитываем его, как обычного ребенка, и наш день, наверно, начинается, как у всех. Для Кости сложны бытовые задачи: одеться, раздеться, одеть обувь, сесть на горшок. Мы стараемся с Костей больше играть и с играми включать ЛФК, чтоб допустим, он прошел по ортопедической дорожке, потому что вокруг него лава. В общем, всячески в игровой форме заинтересовываем его, чтобы он старался и делал упражнения сам. Иногда непросто, потому что наша фантазия заканчивается, но мы правда стараемся.

Команда Фонда: О чем вы мечтаете?

Лидия: Мы, родители, очень хотим, чтоб наш ребенок был здоров! Кому-то здоровье дается от рождения, а кому-то приходится ежедневно прикладывать много усилий, чтобы получить равные с остальными возможности радоваться жизни: ходить, бегать, скакать, заниматься спортом. И я очень хочу, чтобы мой ребенок тоже мог это все! Я определенно вижу его прогресс от наших совместных с врачами усилий, и поэтому я делаю все возможное, в том числе обращаюсь в фонд. Это наш шанс на полноценную жизнь. Со своей стороны мы с мужем делаем все, насколько хватает наших материальных возможностей!

Команда Фонда: Какой совет вы бы дали мамам, которые узнают о диагнозе своего ребенка?

Лидия: Да, наверно, нет никах советов. Любите своего ребёнка, каким бы он ни был, давайте тепло, заботу. И просто слушайте себя! Если Вам кажется, что вы устали от всего и всех, не перегружайте реабилитациями ни себя, ни ребенка. Если чувствуете, что даете мало, постарайтесь дать больше. Поверьте, ребенок очень хорошо считывает ваше состояние. А главное помните, наши дети любят нас всегда, и любят такими, какие мы есть. Так и наших детей нужно любить такими, какими они есть. Но все-таки всегда постараться дать чуть больше.