Надежда Николихина – Благотворительный фонд "Александра"

Надежда Николихина

nadezhda nikolihina — БФ "Александра"

Оксана Николихина с пятилетней дочкой Надей выбираются из дома на занятия в реабилитационный центр для детей с ДЦП, чтобы съездить в санаторий, пройти операцию — а потом возвращаются домой и продолжают делать упражнения. В квартире Оксана снова остается один на один со своим страхом сделать слишком мало — и пропустить возможный шанс для реабилитации дочери.

СБОР ЗАКОНЧЕН

Команда фонда:Как живет ваша семья?
Оксана: Наша жизнь — это постоянные поиски: куда пойти, какие занятия выбрать, на что у нас денег хватит, какая методика будет эффективна именно для моей дочки. Все это выбирает мама. Какой бы специалист ни был, у него общий опыт по всем детям. А родители изучают каждую проблему своего ребенка очень глубоко и сами становятся экспертами по нему.
Закрепленного врача, который курирует лечение, у нас нет. Мы консультировались у многих специалистов. Иногда их мнения по лечению расходятся. Или доктора не знают о каких-то методиках. Поэтому маме приходиться самой во все вникать, разбираться и составлять план реабилитации. И это моя большая тревога.

Наша жизнь — это постоянные поиски: куда пойти, какие занятия выбрать, на что у нас денег хватит, какая методика будет эффективна именно для моей дочки.

К.Ф.: Как часто нужно проводить реабилитацию?
Оксана: В постоянном режиме. Если мы никуда не едем — делаем зарядку утром и во второй половине дня, дома много тренажеров. Стараемся очень много ходить на ходунках. Наде сделали операцию на спинном мозге буквально неделю назад, в начале сентября. Про нее я узнала на родительском форуме! Никто из докторов про эту операцию нам не говорил. Сама узнала, проконсультировались с врачом — и приняли решение делать.
.
К.Ф.: Как устроена жизнь вашей семьи в бытовом плане?
Оксана: Папа у нас зарабатывает деньги, а я целый день с Надей, потому что, помимо ДЦП, у дочки много других сложностей со здоровьем. Она родилась недоношенная, и с самого рождения есть проблема с питанием. Ей назначили смеси, подходившие по возрасту, но не подходившие лично для нее. Оказалось, что молочные продукты ей вообще нельзя. Так что у Нади уже появились болезненные воспоминания, связанные с едой, закрепился рвотный рефлекс. Поэтому мы едим целый час, то есть у меня четыре часа в день уходит только на кормление. Мы постоянно занимаемся с логопедом и дефектологом, стараемся ходить на музыкальные уроки — Надя любит музыку. Стараемся никакие занятия не прерывать. Мы с Надей каждый день проводим много времени в машине: нужно сдать анализы, на консультацию к специалисту, пройти обследования. Тяжело передвигаться, поэтому стараемся получить какой-то курс лечения, а потом продолжать дома. Мне тяжело, но когда мы не занимаемся, мне еще хуже. Вообще чувствую большую усталость и выгорание.
К.Ф.: Какой была ваша жизнь до рождения Нади?
Оксана: У меня была успешная карьера. Я врач-офтальмолог высшей категории, подполковник медицинской службы, военный врач. В 2012 году я уволилась и работала медицинским представителем фармкомпании: устала от дежурств, решила, что в жизни надо что-то менять. Я работала, у меня были и фитнес, и Эрмитаж, и театры. Сейчас этого, конечно, нет, все «заточено» на реабилитацию.
К.Ф.: Бывает ли у вас дни или часы, когда вы проводите их не вместе с Надей?
Оксана: Очень редко. Когда муж может взять дочку и поехать к своей маме, но это три раза за год. Редко бывает, что меня отпускают на полдня. Я уже три года хожу в психологическую группу для мам от проекта «12 объятий». В ней встречаются мамы особых и обычных детей. Там такая безопасная среда. Мы приходим высказаться, получить поддержку и совет. В похожую психологическую группу я ходила в фонде «Александра». Это было очень удобно, потому что были волонтеры, которые играли с Надей и другими детьми, я могла спокойно оставить ребенка с ними.
К.Ф.: О чем вы мечтаете для себя?
Оксана: Выйти на работу. Я мечтала стать косметологом, работать больше в красоте, в спокойствии. Это такое лечение для моей души. Я бы очень хотела ходить на танцы. Хочу ходить в театр, в кино, хочу путешествовать. То есть вести немножко ту жизнь, которая у меня была до.
У меня есть такое выражение: «Я живу в ракушке-психушке». Муж ушел на работу и вернулся вечером. Все говорят: «Хорошо, у тебя есть муж, он тебе помогает». Но муж приходит после работы — он хочет есть, хочет отдохнуть. Конечно, он устал, я понимаю. Но получается, что почти все время я один на один со своим страхом и болезнью ребенка. Мне очень не хватает живого общения.
К.Ф.: О чем вы мечтаете для Нади?
Оксана: Чтобы она научилась ходить. Чтобы у нее было общение, чтобы у нее были друзья. Она очень любит общаться. Получается, для нас обеих я мечтаю об общении.

Чтобы она научилась ходить. Чтобы у нее было общение, чтобы у нее были друзья.

К.Ф.:Как вы чувствуете себя на улице, среди тех, кто мало знает про ДЦП?
Оксана: Я бы хотела, чтобы другие люди понимали, что мы такие же, как и они. Не стоит с нами разговаривать о болезни ребенка — мы в ней и так 24/7. Часто на площадке другие родители начинают расспрашивать: «А какие прогнозы? Массаж делали? Вот телефон бабки-костоправа — она на ноги поставит». Лучше поговорить на отвлеченные темы: о погоде, о природе и молодежной моде, как говорится. Я хочу, чтобы наши особенности люди воспринимали как другой цвет глаз, цвет волос или цвет кожи. Когда меня дети спрашивают: «Почему Надя не ходит?», я отвечаю: «Она такая родилась».
Автор текста Влада Мисюрева, издательский дом «КоммерсантЪ»

216 700 рублей из 216 700 рублей собрано

8 (812) 33-55-88-0
(доб. 5401)