Настя Зверева – Благотворительный фонд "Александра"

Настя Зверева

photo 2024 01 16 12 37 15 — БФ "Александра"


192000 рублей из 192000 рублей собрано

 

Зверева Анастасия Андреевна, 13 лет
ДЦП, спастическая диплегия, шунтозависимая гидроцефалия.

 

Команда фонда: Расскажите, что случилось с Настей?
Мама Юлия: Настя родилась глубоко недоношенной на 28 неделе. Беременность протекала без осложнений, но вот так случилось. Роды были естественные и стремительные. Мне пришлось давать наркоз, чтобы после родов привести меня в порядок.
Я долго потом отходила от наркоза, дочь уже была в детской реанимации и нам очень повезло, что нас взял роддом с реанимацией.
На вторые сутки после рождения неонатолог (низкий ей поклон и наша бесконечная благодарность за спасение ребёнка) сообщила мне, что у Насти случилось двухстороннее кровоизлияние в мозг. Врач сделала все, что смогла, даже без моего согласия. Дочь переводят в реанимацию ДГБ 17. Я успела только 10 минут с Настей пообщаться, посмотреть на нее и чуть-чуть погладить по ручке. Первые мои слова при виде малышки — «Какая же она красавица». Потом я плакала у окна, пока врачи реанимации перевозили ее в машину и увозили в больницу. Я еще неделю оставалась в роддоме из-за собственных осложнений.
Первый раз полноценно я смогла увидеть дочь спустя 10 дней после ее рождения.
Настя почти 3 недели была под ИВЛ из-за того, что легкие не раскрылись. Мы каждый день приезжали с мужем в больницу, в реанимацию пускали на 15-20 минут.
В больнице Настя провела около 2,5 месяцев, включая детское отделение, пока не набрала вес больше 2500гр, и врачи удостоверились, что можно ехать домой. Родилась Настя 1410гр и 34 см.
Спустя 2 мес после рождения, еще в больнице, нам сообщили, что у ребенка скапливается жидкость в голове , начинают расходиться кости черепа. Растет внутричерепное давление. Началась гидроцефалия. Тогда Насте поставили временный шунт (мешочек) в голове и перевозили в ДГБ 1 в нейрохирургическое отделение.
Очень верили, что мешочек этот временный и через время его просто уберут, а отток жидкости нормализуется. Но в 3 месяца ей поставили постоянную шунтирующую систему.
Диагноз ДЦП у Насти очень долго был под вопросом, с неврологом всячески пытались «вытянуть» ребенка, чтоб уйти от диагноза, надеялись, что мозг Насти все таки включится полноценно в работу. Но увы не случилось чуда. повреждения после двухстороннего кровоизлияния оказались обширнее. Диагноз ДЦП поставлен в 2011 году , Насте был год.
Шунт постоянный установлен в 3 месяца, первый Новый год в своей жизни Настя встречала в палате больницы после операции 28 декабря 2010. Палата была отдельная, платная, и папе Насти разрешили остаться с нами в новогоднюю ночь.

Диагноз ДЦП поставлен в 2011 году , Насте был год.

Команда фонда: Как сейчас обстоят дела с лечением и реабилитацией?
Мама Юлия: За свои 13 лет Настя перенесла уже 7 операций (3 на голове, 2 ортопедические и 2 нейро на спине, связанные с нервными корешками, которые тянули спастику). Все операции прошли успешно.
ДЦП, к сожалению, диагноз пожизненный. Лечение и реабилитация требуются постоянные со стороны нервной системы и ортопедии. Осмотры и консультации: невролога, нейрохирурга, ортопеда, окулиста (у Насти сложный астигматизм и дополнительные сложности со зрением). В НИИ им. Турнера (ортопедия) Настю знает все 4 отделение, мы лечимся там с 2011 года, госпитализировались по 2 раза в год.
Перед школой был усиленный курс занятий с логопедом.
Реабилитации мы проходим постоянно и на базе нашей детской поликлиники, и в городских центрах реабилитации детей-инвалидов, и обязательно занятия дома как самостоятельно, так и со специалистами (массаж, АФК, ЛФК, физиопроцедуры). С 2018 года Настя занималась гидрокинезиотерапией в мед центре Реасанмед. Эти занятия дали отличные результаты! Укрепились мышцы и спины, и ног, грудная клетка стала свободнее, что очень важно для правильного дыхания. Опора на ноги стала значительно стабильнее. Настя могла с опорой ходить самостоятельно. В 2019 году Настя перенесла сложнейшую операцию на тазобедренных суставах обеих ног, была сделана реконструкция суставов, кости ломали и сращивали в новой конструкции. 4 месяца полностью обездвижена нижняя часть тела в гипсах и потом ещё пол года без опоры на ноги. Мышцы ног были практически полностью атрофированы. Ни стоять, ни тем более ходить, дочка уже не могла. Когда мы ходили на гидрокинез, я видела сколько детей и взрослых ходят на реабилитацию в Реасанмед. Читала отзывы, что люди приезжают специально из других городов. Мне очень хотелось, чтобы Настя тоже прошла полноценную реабилитацию в Центре. В Реасанмеде очень сильные специалисты, профессионалы.
И в 2021 нам посчастливилось попасть на полноценную реабилитацию в Реасанмед! После каждого занятия или процедуры было заметно, как Настя становилась крепче, устойчивее, спина стала ровнее, грудная клетка разжалась, улучшилось мозговое кровоснабжение, и соответственно, обучение, она пыталась самостоятельно стоять и передвигаться с опорой. Тогда нам подарили заднеопорные ходунки, и Настя самостоятельно в них двигалась.
Команда фонда: Сейчас вашему ребенку требуется очередной курс реабилитации. Расскажите об этом подробнее, пожалуйста.
В 2023 году в конце мая Насте сделали еще одну операцию — на коленях. Удлиняли подколенные сухожилия, чтобы колени смогли разогнуться полноценно.
С 2021 по 2023 год у Насти произошел резкий скачок роста. Из 128 см рост стал 146. Кости выросли, а мышцы и суставы на ногах не справились. Спастика скрючивала обратно. Колени стало не разогнуть совсем, из-за коленей ушла опора на стопы. Мы пытались консервативно решать эту проблему, но, к сожалению, в 2023 году зимой ортопед сказала, что только оперативным путем. Операцию провели, но возникли осложнения на сосудах правой ноги.
В связи с осложнениями, Насте не разрешали сразу начинать реабилитацию. Сейчас врачи дали «добро», и мы очень хотим попасть снова в Реасанмед! Самостоятельно оплатить курс нашей семье весьма затруднительно.
Команда фонда: О чем вы мечтаете?
Мама Юлия: Мечта у нашей семьи, конечно, одна, самая заветная, чтобы Настя пошла и в будущем, смогла быть полностью самостоятельной и независимой. Мечтаю, чтобы у наших детей все сложилось в жизни благополучно, и в профессиональной, и в личной.

Команда фонда: О чем мечтает Настя?
Мама Юлия: Настя мечтает ходить. Как только она в мае отошла от наркоза, первыми словами были «мама, я очень хочу ходить, я обязательно буду ходить». Очень хочет научиться кататься на велосипеде и на роликовых коньках. Конечно, у нее много мечтаний как у любой девочки подростка. Есть популярный певец Сергей Лазарев, который ей очень нравится, и она мечтает попасть на его концерт.

Команда фонда: Как вам удаётся справляться с особенным ребёнком?
Мама Юлия: Мы не считаем Настю особенной. Она наш ребенок, который просто нуждается в большей помощи и внимании, чем младший наш ребёнок. Для мужа Настя любимая девочка, принцесса, которую в прямом смысле вот уже 13 лет он носит на руках, первое слово Настя сказала «папа». Конечно, бывают периоды слабости, нервных опустошений, и у меня, и у мужа. Мы очень позитивные люди оба, поэтому новый день приносит нам новое солнце.

Команда фонда: Если есть ещё детки, расскажите о них.
Мама Юлия: В нашей семье есть еще мальчишка Станислав, ему 7 лет, в феврале будет 8. Я лежала с сыном на сохранении почти 3 месяца, Настя в это время жила с папой, и много помогала бабушка (она и сейчас практически ежедневно помогает нам). Настя брата очень ждала.
Команда фонда: Ладят ли дети между собой?
Мама Юлия: Как и в любой семье между детьми бывают и ссоры, и разногласия, и деление имущества, и ревность. Насте 13, Стасу 7 — интересы разные. Настя любит поболтать с подружками по телефону, посмотреть музыкальные клипы, а Стас пока еще увлечен мультиками и играми в конструкторы. Иногда они делят телевизор, иногда внимание родителей. Но они любят друг друга, и скучают, если долго не видятся. Стас во всем Насте помогает физически, Настя помогает брату в учёбе (он пошел в 1 класс).

Команда фонда: Настя ходит в сад или в школу?
Мама Юлия: Настя учится в 5 классе школы «Динамика» Адмиралтейского района, это школа для детей с ПОДА (поражение опорно-двигательного аппарата). Учится хорошо, очень любит школу. В школе стала тренироваться в игру Бочче, сейчас участвует в соревнованиях и спортивных олимпиадах, занимает призовые места, в том числе и первые. Тренер говорит, что будем переходить уже в спортивную лигу уровнем выше.

Команда фонда: Какие у нее отношения со сверстниками, с педагогами
Мама Юлия: Настя очень социализированный человек. И чем общество больше, тем лучше. Она очень контактная, дружелюбная, болтушка. Иногда даже черезчур))

Команда фонда: Какие у Насти хобби или увлечения?
Мама Юлия: Много читает книги — фентези Хроники Нарнии, Гарри Поттер , Коты воители. Очень любит делать картины из страз, любит плавать, любит ходить в театр, особенно балет, ее любимый Лебединое озеро. Играют с братом в настольные игры.

Команда фонда: Есть ли домашнее животное, тот, о ком Настя заботится?
Мама Юлия: На один из Новых годов Настя написала письмо Деду Морозу, чтоб он подарил ей попугая. Теперь у нас есть волнистый попугай Буся. Заботятся о ней, конечно, мама и папа, но Настя любит с ней общаться.

Команда фонда: Ваш девиз? Чтобы вы сказали мамам, у которых детки с диагнозом?
Мама Юлия: Самое главное — любить своих детей, не смотря на диагнозы и сложности. Дети чувствуют всё. И обнимать, просто так, без повода. И всегда гордиться, даже самыми незначительными успехами. И говорить это ребёнку вслух! Всегда разговаривать с ребенком!
Команда фонда: Ну и пару напутственных слов и пожелание
Мама Юлия: Наша семья от всего сердца желает Фонду процветания! Спасибо, что коллектив Фонда душой болеет за всех своих подопечных! Желаем, чтобы добрых откликов от жертвователей было больше, чтобы Фонд мог помочь большему количеству детей.

 

192000
192000 рублей из 192000 рублей собрано

СОВЕРШИТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

ТИП ПОЖЕРТВОВАНИЯ

8 (812) 33-55-88-0
(доб. 5401)