СБОР ЗАКОНЧЕН
Сумма сбора: 151 300 рублей
Знакомьтесь, это Алиса, ей 6 лет.
У Алисы ДЦП, спастическая диплегия.
Но она мечтает сделать первый самостоятельный шаг, а ещё — играть с сестрой в догонялки.
От мечты Алису отделяет курс реабилитации стоимостью 151 300 рублей.
Мы побеседовали с мамой Алисы, Натальей, чтобы рассказать вам о том, чем живёт семья нашей подопечной.
Наталья: В нашей семье двое детей. До сих пор помню, что для нас с мужем стало огромным сюрпризом, когда на УЗИ нам сказали, что мы ждём близнецов. Алиса и Лиза родились на 34 неделе, на вторые сутки у Алисы поднялась температура — её подключили к аппарату ИВЛ на двое суток. Алиса весила всего 2100 граммов, поэтому из больницы нас выписали через 3 недели.
Команда фонда: Когда вы узнали о диагнозе?
Наталья: когда девочкам было 7 месяцев. До этого мы по графику проходили всех врачей в поликлинике, меня беспокоило, что у Алисы сильный мышечный тонус, что она отстаёт в развитии. Но все врачи успокаивали, мол, недоношенные, всё наверстают. А потом мы оказались у невролога, которая замещала нашего врача. Там я и услышала, что Лиза здорова, а у Алисы — угроза ДЦП. Сначала я не поверила, искала все возможные методики, процедуры. Но в год диагноз подтвердили.
В борьбе с ДЦП задача одна — обогнать время. И продолжать бороться.
К.Ф.: Как дальше проходила реабилитация?
Наталья: Мы перепробовали разные методики, но когда Алисе исполнилось 4, мы случайно попали в медицинский центр Реасанмед. Записались на консультацию к реабилитологу Екатерине Александровне Корсаковой, она составила индивидуальный курс реабилитации. Сейчас Алисе 6, она продолжает заниматься в этом центре, потому что мы видим результаты.
Так, Алиса стала хорошо говорить, раньше ее речь сложно было разобрать. А ещё она научилась плавать! Для нас это чудо.
Ведь всего два года назад я носила дочь на руках, у неё был настолько сильный тонус в ногах, что мне было сложно ее одеть. А сейчас, представляете, она ходит! Да, с опорой на ходунки или с моей поддержкой, но ходит!
Алиса мечтает о щенке и очень хочет научиться ходить самостоятельно, чтобы выгуливать его. И чтобы с сестрой в догонялки играть, конечно.
К.Ф.: Наталья, а о чем мечтаете вы?
Наталья: Подготовиться к школе, свозить дочек на море. Ну и, конечно, чтобы Алиса стала более самостоятельной — сейчас ей требуется моя поддержка 24/7.
К.Ф.: А Лиза, сестра-близнец Алисы, не ревнует?
Наталья: Ревнует и обижается. Я, конечно, стараюсь компенсировать, но понятно, что Алисе требуется куда больше нашего внимания. Но за сестру Лиза горой: помогает, защищает ее в детском саду.
К.Ф.: Алиса очень позитивный ребёнок, несмотря на то, что она ей приходится проходить непростые курсы реабилитации. Она борется за каждый шаг, прикладывая максимум усилий. Как вы поддерживаете дочь?
Наталья: Мы очень много разговариваем. Я постоянно говорю Алисе, что ей нужно верить в себя, верить в свою мечту. Ну а дома я делаю всё, чтобы она просто чувствовала себя обычным ребёнком: играла или дурачилась, была собой.
К.Ф.: Надо признать, что на съёмках Алиса умеет собираться! Она же стала настоящей звездой нашего проекта «ДЦП. Новая реальность России» и даже снялась в социальном ролике про стереотипы о ДЦП.
Наталья: Кстати, съёмки Алисе очень понравились, несмотря на то, что это непростой для неё процесс. Но тут опять же помогает честный разговор: я объясняю дочери, почему для нашей семьи, для неё это важно. Алиса всё понимает и сама радуется, когда нас куда-то приглашают.
151300 рубля из 151300 рублей собрано