Психологические особенности родителей, воспитывающих особых детей

Ш.А. Симонова, Н.В. Карпенко (Пелевина)
 

Аннотация. В данной статье описаны результаты пилотного  исследования, в котором предпринята попытка адаптировать программу «Осознанное родительство» для семей, воспитывающих  детей с особенностями развития, а также сравнить психологические особенности мам, воспитывающих ненормотипичных детей, и мам, воспитывающих детей с нормой.

Ключевые слова. Ответственное родительство, зрелое родительство, теория привязанности, ребенок с особыми потребностями, нормотипичный ребенок, ненормотипичный ребенок, гармоничная (безопасная) привязанность, значимый взрослый, психологические особенности мам, детская психология.

 
Введение

Ни для кого не секрет, что с каждым годом количество детей с особыми потребностями и с особенностями развития неуклонно растёт. Причин этому множество: ухудшение экологической обстановки, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), ряд нерешенных социально-экономических, психолого-педагогических и медицинских проблем. В настоящее время 1,6 млн детей, проживающих в Российской Федерации, т.е. 4,5% всей детской популяции, относятся к категории детей с ограниченными возможностями здоровья. [9]

Нами была поставлена задача адаптировать программу «Осознанное родительство» под новую категорию клиентов, выявить особенности мам, воспитывающих ненормотипичных детей, сравнить психологические особенности матерей, воспитывающих нормотипичных и ненормотипичных детей.

Проведение данной программы стало возможным благодаря президентскому гранту и благотворительному фонду «Александра», который организовал проведение групп психологической поддержки. В работе группы мы опирались на программу «Осознанное родительство», базирующуюся на теории привязанности.

Данные для сравнения о мамах и детско-родительских отношениях с нормотипичными детьми нами были получены в ходе наших прошлых исследований — мы проводили подобные группы для родителей нормотипичных детей ранее. [1]

Также описаны теоретические предпосылки для формирования привязанности в современном обществе, возможные причины и последствия дисгармоничных отношений между матерью и ребенком и пути разрешения этой ситуации. Отмечено, какие изменения со временем произошли в отношениях в семьях и в обществе в целом, то, каким образом диагноз ребенка может отразиться на психологическом состоянии матери и, следовательно, на детско-родительских отношениях.

 
Актуальность

За последнее время произошли глобальные изменения в обществе. Они связаны с закрытостью современных семей и, зачастую, отсутствием у будущих матерей опыта взаимодействия с ребенком, опоры на свои чувства в этой части жизни. И, в то же время, обилие никак не фильтруемой, часто вредной информации, выливающейся огромным потоком из различных интернет-ресурсов на родителей, ищущих какую-то поддержку и опору во внешнем мире. Это все приводит к фрустрации, нарастающему чувству тревоги и беспомощности. Состояние усугубляется многократно в случае, если у нормотипичных родителей неожиданно появляется ненормотипичный ребенок. Тенденция к увеличению подобных случаев очевидна. И причин увеличения ненормотипичных детей, как упоминалось выше, множество. Мать такого ребенка, по большей части, остается изолированной от привычного окружения (работа, друзья, социальная жизнь). Попадает в новые обстоятельства, в новую для себя среду (больницы, реабилитационные центры и т.д.).

Исследуемая тема имеет несколько направлений. С одной стороны, характер эмоциональной привязанности между матерью и ребенком естественным образом начинает свое формирование в первые часы жизни ребенка. Опыт детско-родительских отношений до трех лет является качественным фундаментом для дальнейшего выстраивания отношений у ребенка в будущем. В дальнейшем изменить тип сформированной привязанности малыша очень сложно. Динамику в отношениях всегда задает значимый для младенца взрослый. Как правило, это может быть мать или другой взрослый человек, выполняющий уход за младенцем и обеспечивающий его безопасность. Залогом гармоничной привязанности служит опыт безопасной привязанности, усвоенный матерью ребенка в ее собственном детстве. С другой стороны, в момент, когда мать узнает диагноз своего малыша, она встречается с сильнейшим стрессом. Стресс может блокировать или исказить естественный, природный механизм формирования привязанности между ней и ребенком. Позже будет много различных осознаваемых и по возможности проживаемых, но часто неосознаваемых эмоций, касающихся собственного несовершенства.

Еще нам интересна тема удовлетворенности материнством у современной женщины и возникающее в этой связи противоречие: идти по зову женской природы материнства или заниматься собственной реализацией в социальной среде. Данная тема становится все актуальнее в современном мире, так как женщина становится все более прагматичной, самодостаточной и свободной. Ей становится сложно выпадать из социальной жизни на несколько лет и адаптироваться к новой роли матери. В условиях быстроразвивающейся цивилизации институт семьи меняется и традиционные семейные ценности перестают быть оособенными для современной молодежи. Теперь ориентиром для идентификации у молодых женщин служит образ не хранительницы домашнего очага, а невероятно многогранной женщины. Тем более, это актуально в том случае, если у нормотипичной матери рождается ненормотипичный ребенок.

Мнение многих известных ученых (Э. Фромм, Т. Черниговская, Э. Дюрнгейм, М. Вебер, И. С. Кон, В. Б. Голофаст, Э. Тоффлер, А. С. Выгодский) в психологической науке сводится к выявлениям взаимосвязи между процессами психологического развития человека и развитием научно-технического прогресса в обществе. Так, в своем выступлении известный российский психолог, педагог Людмила Петрановская говорит, что с приходом индустриальной эпохи, урбанизации (примерно 200 лет назад) состоялась трансформация жизни женщины. В отличие от своих предшественниц, которые, становясь мамами, оставались членами привычного общества, современная женщина, чаще выпадает из своего ритма жизни, теряет на несколько лет свою работу, привычный уклад жизни и круг общения. А после первой радости материнства к ней часто приходит ощущение жертвы и появляется устойчивое понимание, что жизнь проходит мимо нее.

В процессе перехода от традиционного к индустриальному обществу, на смену сложной семьи приходит нуклеарный тип семейственности. В связи с этим мы утратили то, что всегда было в общинных семьях. В патриархальные времена, где тип семьи был общественным к моменту рождения первенца, девушка лет 17-ти из общинной семьи могла перенянчить большое количество детей. Это были ее сестры и братья, соседи, знакомые. Таким образом, опыт ее взаимодействия с детьми был очень велик и разнообразен. В наше время нередко девушка, родившая своего первенца после тридцати лет, впервые держит ребенка на руках. Следовательно, у современных мам гораздо меньше чувственного опыта материнства, чем у мам из общинных семей. Рационально, путем получения знаний из книг, интернета, журналов, ТВ передач и т.п. чувственный опыт получить очень тяжело, если не сказать невозможно. А часто вся эта информация оказывает медвежью услугу, так как отдаляет маму от своих чувств и чувств ребенка, выдавая взамен чужие мысли специалистов, в этом случае данные зачастую очень усредненные, или чувства таких же растерянных, а иногда и уверенных в своей правоте мам. Но то, что работает у одних, зачастую не срабатывает у других. Мамы грудных детей вынуждены задумываться о каждом дальнейшем шаге и волевым усилием контролировать себя. У них практически отсутствует опора на свой опыт, знания и чувства, а следовательно, доверие к себе в необходимой мере отсутствует. Такая постоянная мобилизованность и несвобода неизбежно истощает современных мам. [10]

По мере развития психологии появилось много концепций, которые исследуют и описывают формирование личности и факторы, влияющие на этот процесс. На сегодняшний день центральное место занимает вопрос влияния опыта ранних детских отношений на дальнейшую судьбу развития личности. Первыми, кто начал изучать этот вопрос, и стали основоположниками теории привязанности. Это Дж. Боулби и (Bowlby J.) [2]  и М. Эйнсворт (Ainsworth M.D.) [7, 8] Они были клиническими психологами  и их ранние исследования направлены на практическую работу с пациентами. Впоследствии это направление приобрело статус целой психологической концепции, выходящей далеко за пределы психологии младенчества.

Рассматривая теорию привязанности, следует отметить, что она возникла на пересечении психоаналитического и этологического подхода. Как и в психоанализе центральное место в ней занимают ранние отношения ребенка с близким взрослым (главным образом, с матерью). Именно опыт отношений с матерью на первом году жизни порождает привязанность к ней, которая и определяет во многом дальнейший ход психического и личностного развития ребёнка. Однако привязанность ребенка определяется не как стремление к удовольствию (например, пищевому), а как, в первую очередь, необходимостью в защите и безопасности.

Функция привязанности, как отмечают авторы, достаточно утилитарна – привязанность обеспечивает защиту от неблагоприятных воздействий среды и гарантирует физическую безопасность. Характерно, что главным доказательством потребности младенца в безопасности для Дж. Боулби служили известные опыты Л. Харлоу с детенышами макак, которые предпочитали теплую пушистую маму-манекена холодной и проволочной [2]. Особенности материнского поведения, которые определяют качество привязанности ребенка, во многом имеют социально-обусловленный характер и зависят не только от характера самой матери, но и от культурных стереотипов, принятых в обществе. Кросскультурные исследования, проводимые в рамках этой теории, показывают зависимость отношений матери и ребенка от общественных установок и особенностей культуры.

Например, в своей книге: «Тайная опора» [4] психолог-педагог Л. Петрановская пишет про природную обоснованность поведения новорожденного. Человеческий детеныш рождается очень маленьким и незрелым. Так эволюция решил сложную задачу, стоящую перед ней: совместить прямохождение (а, значит, узкий таз) матери, и развитый мозг (а, значит, объемный череп) ребенка. Надо было как-то выкручиваться. Поэтому в лице нашего вида была использована обновленная и улучшенная технология, изобретенная для сумчатых. Огромная кенгуру рожает крохотного, с креветку размером, детеныша, который пока не способен находиться отдельно от матери. И потом еще некоторое время донашивает его в сумке. Если он не попадет сразу же в сумку матери – очень быстро погибнет от голода и холода. Так же и дети. Каждый младенец, приходящий в мир, на глубоком, инстинктивном уровне знает правила игры. Они просты и суровы:

Правило первое. Сам по себе ты не жилец. Если будет взрослый, который будет считать тебя своим, который станет о тебе заботиться, кормить, согревать и защищать тебя – будешь жить, расти и развиваться. Не найдется такого – значит, в этой жизни для тебя места нет, прости, попытка не удалась.

Потребность ребенка в заботе взрослого – потребность жизненно важная, витальная. Это не про «хорошо бы», не про «без мамы одиноко и грустно», это – про жизнь или смерть. Программа привязанности, обеспечивающая эту заботу и есть наша «сумка», предназначенная для того, чтобы ребенка доносить, своеобразная внешняя утроба, переходный шлюз между рождением и выходом в мир. Она заложена в тех глубоких участках мозга, которые ничего не знают про молочные смеси, кювезы или дома ребенка. Там в очень мало изученных глубинах психики новорожденного именно это высечено на скрижалях: стань чьим-то – или умри. Третьего не дано.

Это первое и очень важное свойство привязанности, которое многое объясняет в поведении детей. Привязанность – витальная потребность, уровень значимости – максимальный. Без нее не живут.

С этим обстоятельством связано правило второе. Если вдруг взрослого рядом не оказывается, или он не торопится заботиться и защищать, ты, малыш, сразу не сдавайся. Ты же не просто капризничаешь, ты за жизнь борешься, тут деликатность неуместна. Не приходит – зови громче. Не хочет – заставь. Забыл – напомни. Не уверен в нем – лишний раз перепроверь, по-прежнему ли он – твой взрослый и считает ли тебя своим. Тут важна бдительность. Ставка высока. Борись!

И это вторая важная вещь, которую стоит запомнить: если ребенок не уверен в своем взрослом, в его привязанности, он будет добиваться подтверждений связи, стремиться ее сохранить и укрепить любой ценой. Любой. Потому что, на кону – его жизнь. Вот поэтому, едва родившись, младенец сразу принимается за дело. Нужно найти своего взрослого и вовлечь его в привязанность….

Итак, с первых же минут жизни ребенка между ним и матерью начинают стремительно завязываться нити будущих отношений. Каждое кормление, каждый взгляд, каждое касание, каждый вдох неповторимого запаха – это тонкая, но прочная нить, соединяющая их навсегда, врастающая в их души. Нитей становится все больше, они сплетаются, накладываются друг на друга и вот уже мать и ребенок соединены новой, не материальной, а психологической пуповиной, по которой теперь будут идти от матери к ребенку защита и забота, а от него к ней – доверие и безоглядная любовь.

Джон Боулби, исследуя привязанность, выявил повышенную значимость для психического развития ребенка, установления продолжительных теплых эмоциональных взаимоотношений с матерью. Он и его последователи доказали необходимость развития привязанностей между ребенком и родителями (лицами, их заменяющими). Боулби [2] предположил, что привязанность ребенка развивается следующим образом.

Фаза 1: протекает от рождения до трех месяцев. Это неразборчивая реакция на людей. Фаза определяется тем, что дети реагируют на всех людей одинаково, вне зависимости от того, как часто ребенок их видит. Они предпочитают человеческие лица, либо их изображения другим объектам. Практически с момента рождения дети начинают внимательно рассматривать человеческие лица. Начиная с трех недель, младенцы улыбаются при звуке человеческого голоса. Около 5-6 недель они улыбаются при виде человеческого лица, смотря другому человеку в глаза. Когда родители видят такую реакцию их ребенка, они испытывают массу позитивных эмоций. Примерно до трех месяцев младенцы улыбаются всем человеческим лицам, даже рисунку человеческого лица.

Фаза 2: протекает от трех до шести месяцев. Происходит фокусирование внимания на знакомых людях. В отличие от предыдущей фазы, младенцы в своих реакциях становятся избирательнее, ограничивая направленность своих улыбок знакомыми людьми.

Фаза 3: протекает от шести месяцев до трех лет. Это интенсивная привязанность и активный поиск близости. Начиная примерно с шести месячного возраста, привязанность младенца к определенному человеку становится все более интенсивной и исключительной. Около 7-8 месяцев у младенцев возникает боязнь незнакомцев. К восьми месяцам дети обычно начинают ползать, что дает им возможность самим следить за местонахождением родителя. К 1-2 годам ребенок начинает активно познавать окружающий мир, все более отдаляясь от матери (или человека ее заменяющего). Чем больше ребенок уверен в том, что мать никуда не денется, не исчезнет, тем больше он может исследовать окружающий мир.

Фаза 4: протекает от трех лет до окончания детства. Она проявляется как партнерское поведение. Начиная с трех лет, ребенок способен находиться без родителя более долгое время. Он может мысленно представить поведение родителя, когда тот отсутствует. Ребенок начинает действовать, в большей степени, как партнер в отношениях с родителем.

Боулби признавал, что о четвертой фазе привязанности известно немного, и мало высказывался о привязанностях в течение остальной жизни. Тем не менее, он сознавал, что тип привязанности продолжает играть очень важную роль в построении отношений на протяжении всей жизни человека. Мэри Д. С. Эйнсворт, последователь Боулби, для изучения привязанности, провела исследование детей в возрасте от 12 до 18 месяцев, которое было названо «незнакомой ситуацией» или «ситуацией чужого». Вся процедура состояла из 8 эпизодов по три минуты: 1. Мать с ребенком оказываются в незнакомой комнате, знакомятся с обстановкой; 2. Ребенку предлагается исследовать новую игрушку в присутствии матери; 3. В комнату входит незнакомый человек, который просто наблюдает со стороны; 4. Мать с незнакомцем меняются местами, незнакомый человек предлагает ребенку поиграть; 5. Мать уходит и оставляет ребенка одного с незнакомцем; 6. Мать возвращается и начинает играть с ребенком; 7. Мать и незнакомый человек покидают комнату, оставляя ребенка одного; 8. Мать возвращается в комнату к ребенку. Далее по результатам данного исследования М. Эйнсворт описала четыре основных типа привязанностей у младенцев:

Тип А – небезопасная привязанность избегающего типа (первоначально была признана исследователями, как безопасная привязанность). Поведение детей практически не меняется, когда они остаются одни в комнате, вся энергия направлена на исследовательский интерес. Когда мать возвращается, они либо не замечают ее появления, либо демонстрируют незначительную реакцию. Дети избирают безразличную, сдержанную манеру поведения, чтобы себя защитить. Их так часто отвергали в прошлом, что они пытаются забыть о своей потребности в матери, чтобы избежать новых разочарований. Такие дети выглядят очень самостоятельными, но это защитная реакция. Основной мотив – “никому нельзя доверять”. Подобное может быть, если ребенок очень болезненно пережил разрыв отношений с близким взрослым и горе не прошло, ребенок “застрял” в нем; либо если разрыв воспринимается как “предательство”, а взрослые – как “злоупотребляющие” детским доверием и своей силой.

Тип B – надежная безопасная привязанность. Дети меняют свое поведение в зависимости от присутствия или отсутствия матери в комнате. Если мать рядом, они демонстрируют исследовательский интерес по отношению к окружающему миру, если мать уходит, они огорчаются, и исследовательская активность окружающего мира снижается. Когда мать возвращается, дети какое-то время находятся рядом, затем опять начинают исследовать окружающий мир. Это здоровый паттерн привязанности. У младенцев наблюдается сильная потребность в близости матери. Когда мать уходит, они расстраиваются, когда она появляется, ребенок радуется и продолжает заниматься изучением окружающего мира. Матери таких детей отзывчивы и чутки к сигналам ребенка.

Тип C – привязанность тревожно-сопротивляющегося (амбивалентного) типа. Попадая в игровую комнату, особенно, когда они остаются без матери, дети явно демонстрируют реакцию на дистресс. Их не привлекает окружающая обстановка. Когда мать возвращается, ребенок колеблется между стремлением к контакту и реакцией гнева на нее. Амбивалентный паттерн иногда называют “сопротивлением”, поскольку дети не только отчаянно добиваются контакта, но и сопротивляются ему. Характерно для детей, чьи родители были непоследовательны и истеричны: то ласкали, то взрывались и били ребенка – делая и то, и другое бурно и без объективных причин, лишая тем самым ребенка возможности понять их поведение и приспособиться к нему.

Тип D – небезопасная привязанность дезорганизованного (дезориентированного) типа. Это самый опасный тип нарушенной привязанности. В незнакомой ситуации после ухода матери дети либо «застывают» в одной позе, либо «убегают» от пытающейся приблизиться матери после её появления. Иногда данные дети могут демонстрировать элементы поведения первых трех типов привязанности. Эти дети научились выживать, нарушая все правила и границы человеческих отношений, отказываясь от привязанности в пользу силы, они предпочитают, чтобы их боялись. Характерно для детей, подвергавшихся систематическому жестокому обращению и насилию, и никогда не имевших опыта привязанности. [2,3,7,8]

А начинается у всех одинаково. Двое, которые связаны так тесно, как только можно, но при этом совсем не знают друг друга, даже не видели в лицо. Девять месяцев полного слияния: общая кровь, общий воздух, общие переживания. Девять месяцев накопления и роста, причудливых изменений и тонких взаимных подстроек – и несколько тяжелых часов на переход из мира в мир, на то, чтобы покинуть теплую вселенную материнского тела и отделиться.

Наконец, они смотрят друг другу в глаза. Взгляд матери затуманен слезами, от усталости, от умиления, от облегчения, от жалости. А взгляд новорожденного (если он родился без проблем, не измучен родами и не накачан лекарствами) – серьезен, ясен и сосредоточен. Полная собранность.

В эти минуты и часы он смотрит в лицо самой судьбы. Запечатлевает в глубинах памяти главное лицо в своей жизни, лицо человека, который станет демиургом его мира, который будет в этом мире разгонять тучи или устраивать жестокие потопы, дарить блаженство или изгонять из рая, заселять мир монстрами или ангелами, казнить или миловать, давать или отнимать, а скорее всего – и то, и другое вперемешку. Есть с чего быть серьезным.

Так начинается история длиною в жизнь, история связи, которая соединит ребенка и мать почти так же прочно, как соединяла пуповина. Держась за эту связь, он выйдет в мир, как выходит в открытый космос космонавт, соединенный с кораблем. В отличие от пуповины, связь эта не материальна, она соткана из психических актов: из чувств, из решений, из поступков, из улыбок и взглядов, из мечтаний и самопожертвования, она общая для всех людей и уникальна для каждого родителя и каждого ребенка. Она идет не от живота к животу, а от сердца к сердцу (на самом деле, конечно, от мозга к мозгу, но так звучит красивее).

Привязанность. Чудо не меньшее, чем сама беременность. И не меньшее, чем сама жизнь. [4] Но что происходит с родителями, если у них появляется особый ребенок? В нашем обществе родители возлагают на будущего ребенка много надежд и готовы понести большие материальные затраты, когда они готовятся к его рождению. Ждать появления ребенка, заботиться о нем, знакомиться и общаться с ним — ценность сама по себе, но ребенок может также иметь очень важное символическое значение.

Родители видят в своем ребенке физическое и душевное продолжение или продление себя самих. Когда рождается ребенок, мама, например, частично переводит свое желание «быть любимой» на желание, чтобы ее ребенок был любим. Продление этого желания может выражаться по-разному, особенно, когда ребенок не здоров. Ребенок своими достижениями может косвенно доставлять своим родителям наслаждение и радость. У большинства родителей есть мечты о будущем своих детей, иногда они ожидают, что дети осуществят их собственные надежды. Через детей они могут получить такой жизненный опыт, приобрести который у них самих не было возможности или способности.

Благодаря своему ребенку родители также могут почувствовать, что они «избавляются» от смерти и обретают некоторую степень бессмертия.
«Мы это сделали, у нас родился сын, мы достигли бессмертия!» — восклицает отец. [6]

Родители «видят» тогда себя в том будущем, в котором им самим жить не придется. Ребенок поведет род, фамилию и традиции дальше. Способность дать жизнь здоровому ребенку важна для нашего чувства собственного достоинства. Для мамы ребенок становится подтверждением ее значимости как женщины и матери. Отцу крепкий и здоровый ребенок может казаться подтверждением собственного успеха. Зачастую родители смотрят на ребенка как на воплощение своих собственных достоинств. Если в ребенке есть что-то особенно хорошее, они видят в этом отражение такого же «хорошего» качества кого-то из родителей. Наоборот, если у ребенка что-то плохо или «не так», то они видят в этом отражение такого же плохого качества в себе самих. Посредством ребенка то «злое», что было скрыто, только обрело форму и стало видимым.

Обычный вопрос, который задают родители, когда рождается ребенок: «У него все пальчики на руках и ногах?» — происходит от сомнения, которое имеется почти у всех родителей. «Достаточно ли я хороший человек, чтобы иметь совершенного ребенка?». Если у родителей в действительности рождается ребенок с очевидными, функциональными ограничениями, они могут чувствовать себя полными неудачниками.

Ребенок с ограничениями может иметь глубокое значение для родителей, хотя они это не осознают. Они могут «видеть» в ребенке наказание за прежние грехи, Божий промысел, испытание силы их веры, подтверждение того, что они не удались как люди, не удался их брак, или конец потоку поколений.

Потеря «Ребенка мечты» и рождение ребенка с ограничением, вызывающего отчаяние. До того, как ребенок родился, родители психологически готовятся к его появлению. Они мечтают о ребенке и фантазируют о его будущем. Они желают себе здорового и хорошо сложенного ребенка, и, может быть, даже идеального ребенка. И они более или менее сознательно боятся ребенка с ограничением. Ребенок, который рождается, вероятно, всегда отличается от того ребенка, о котором родители мечтали, и это различие нужно преодолеть и принять.

Но если родившийся ребенок совсем не похож на того малыша, которого они желали, если у него имеются нарушения развития или очевидные физические ограничения, или, если желания родителей чересчур нереалистичны, барьер между чаяниями и реальностью может стать трудно преодолим. Тогда родителям труднее найти контакт с действительным ребенком и признать его.

Когда рождается ребенок с ограничением, родители внезапно «теряют» своего здорового, совершенного ребенка, которого они ждали. И так же внезапно они получают ребенка, которого они боятся, который вызывает у них отчаяние. Потеря одного ребенка желанного «Ребенка их мечты», с которым они, возможно, уже давно связывали свои фантазии, мечты и надежды, — и привыкание к ребенку с ограничением, может быть связана с огромными трудностями для родителей. Получается, будто все приготовления к появлению нового члена семьи стали не нужны, поскольку родился не тот ребенок, о котором мечтали родители. Мечты и мысли об ожидаемом «Ребенке их мечты» внезапно разбиваются, и, вместе с тем, требуется, чтобы родители окружили заботой и полюбили нового незнакомого ребенка, которого они боятся. Поскольку оба эти процесса, собственно говоря, происходят одновременно, нет времени на то, чтобы до конца понять и смириться с потерей желанного ребенка, все их духовные силы и их любовь требуются для нового ребенка с ограничением.
Очень важно (и в дальнейшем это будет иметь большое значение) то, что ограничение обнаруживается внезапно, и мать к этому не подготовлена ни морально, ни физически. Когда она полна ожидания и целиком переполнена радостью материнства, она вдруг обнаруживает, что потерпела неудачу. И она чувствует себя так, словно новорожденный ребенок нанес ей удар — это неполноценное, чужое существо, которое она родила, не оправдал ее ожиданий.

Когда ограничение нельзя излечить, непоправимость того, что произошло, заставляет мать почувствовать себя в ловушке. Она совершенно бессильна. Её охватывает паника, и она не видит никакой возможности «сбежать».          

Награды не будет. Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них одновременно появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как-бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям.
Вместо того, чтобы получить подтверждение своей пригодности, как мужчина или женщина, родители теперь чувствуют, что это их ранее скрытая непригодность подтвердилась и стала очевидна для всех. Их новая роль родителей ребенка с функциональными ограничениями поколебало само основание их чувства собственного достоинства. Они даже могут думать, что ущерб, который природа нанесла их ребенку, одновременно сделала неполноценными и родителей. Они чувствуют себя людьми, которых наказали за какую-то в действительности совершенную или воображаемую ошибку.
Если это такое ограничение, которое нельзя исправить, например, умственное ограничение, проблемы могут продолжаться долго. Родителям придется настроиться на то, что ребенок никогда не сможет достичь всего того, чего они ожидали и на что надеялись. Они навсегда теряют то чувство уверенности (пусть даже и нереалистичное), которое бы они испытывали, если бы ребенок рос нормально развитым. И они боятся будущего, полного тревоги и испытаний.

Родители не могут надеяться на то, что их собственные мечты исполнятся через ребенка, и им отказано в том чувстве «бессмертия», которое ребенок может дать. «Когда нам не удалось произвести на свет нормального ребенка первый раз, это значило для нас, что мы никогда больше не сможем иметь детей. Это опасение глубоко подорвало наше желание жить и обеспечить себе некоторого рода вечность. Ребенок дает человеку место в истории и во времени, и мало что другое может компенсировать такую потерю». (Ганнам, 1976) Перл Бук (1950) выражает это же чувство:«Весь блеск жизни исчез, вся родительская гордость — больше чем гордость, исчезла: кажется, будто ваша жизнь укоротилась из-за этого ребенка. Поток поколений остановился».

Родители ребенка с ограничением лишаются награды, которую мы зачастую принимаем как должное. У них сейчас есть два возможных выхода из этой проблемы. Они: или должны изменить свой взгляд на ребенка с ограничением, или усилить защиту, чтобы обезопасить себя от угроз, которые, в противном случае, будут от него исходить. [6]

Основные этапы проживания горя. Любую перинатальную потерю, такие как остановка эмбрионов, в протоколе ЭКО, биохимическую беременность, замершую беременность, невозможность эмбрионов в процессе ЭКО прижиться, не говоря уже о гибели плода на более поздних сроках, или гибели малыша сразу после рождения необходимо отгоревать, прожить, проработать и только после этого идти в следующую беременность. Потери в перинатальный период подчиняется тем же законам, состоят из тех же этапов, что и любое другое горевание после смерти родных и близких людей.

Как же эти этапы должны проходить в норме? Теория доктора Элизабет Кюблер-Росс.

1. ШОК / ОТРИЦАНИЕ. Первая реакция на известие о потере: «Нет. Этого не может произойти!» Здесь женщины часто отрицают не факт случившегося, а она отрицает себя горюющую. Нет желания и сил верить в то, что потеря произошла. Признаки: снижение мышления и действий, может теряться связь с реальностью, человек постоянно суетится, речь становится беспокойной, во время разговора могут происходить резкие переключения с одной темы на другую, важно что-то делать.
2. 2. ГНЕВ / АГРЕССИЯ/ОБИДЫ. Когда приходит осознание, что человека больше нет, идет столкновение с безысходностью ситуации, горюющий может рассердиться, искать виновного в случившемся. Кто-то направляют гнев на себя, другие могут направить его на окружающих: родных, врачей, друзей, на судьбу, Бога, на ушедшего. Важно дать себе возможность прожить все эти эмоции, выплеснуть их наружу, постараться направить гнев вовне (есть ряд специальных методик), а не направлять гнев внутрь себя (аутоагрессия).
   Признаки этой стадий: изменения сна, аппетита, постоянная необходимость говорить об ушедшем, периоды необъяснимого плача, усталость и общая слабость, резкие смены настроения, неспособность сосредоточиться.
3. ТОРГ / СДЕЛКА. Человек убеждает себя и других в том, что «все еще изменится к лучшему», что «врачи ошиблись», что «он скоро вернется» и т.д. Начинаются торги с Богом: «Пожалуйста, Господи, если мы сделаем то-то и то-то, измени это» На этом этапе человеку приходит в голову мысль, что все еще можно исправить, что, если он очень захочет или достаточно сильно попросит Бога, то все вернется на круги своя.

Женщины говорят: «Если бы я не полетела тогда на самолете, малыш бы остался с нами». Эти переговоры ведутся для того, чтобы отсрочить изменения, или найти выход из ситуации, которая уже произошла.

4. СТАДИЯ ДЕПРЕССИИ И СТРАДАНИЯ (тоски, одиночества, ухода в себя и глубокого погружения в правду потери). Признаки: уход в себя, обрыв социальных связей. Это период наибольших страданий, сильной душевной боли, которая кажется невыносимой, происходит столкновение с чувством беспомощности, ведь был потерян контроль над ситуацией.
   Именно на эту стадию приходится большая часть работы горя. Часто, пройдя сквозь депрессию и боль, горюющий видит смысл произошедшего, постепенно отпускаются отношения с умершим, приходит прощение себя и его. Эта стадия длится до полугода. И именно здесь больше всего важна поддержка близких, друзей, психолога, тех, кто знает, как помочь в этой ситуации.
5. СМИРЕНИЕ/ПРИНЯТИЕ – окончание горевания и эмоциональное возвращение к жизни. Появляются новые смыслы жить, новые цели и планы. Женщина говорит себе: «Да, это случилось. Что я могу теперь сделать? Как позаботиться о себе в этом процессе?» Она учится жить с новым измененным миром. Боль перестаёт быть острой и постоянной. Появляется право жить дальше, получая от жизни удовольствие, и допускается возможность новой беременности.
   Хотим обратить ваше внимание, что отсутствие горевания может означать, что произошло застревание на первой стадии. Также часто случается так, что не прожитое горе может мешать наступлению новой беременности. Так проходит полноценное горевание. Конечно, все зависит от тяжести утраты и внутреннего состояния, но считается «нормой», что в 1-й год завершаются все процессы горевания, во 2-й год могут быть плавные откаты и возвращения. У кого-то этот процесс может случиться быстрее, у кого-то чуть дольше. [11

Наш опыт, ожидания и трудности в работе с родителями особых детей. Это было очень интересное, волнующее начало. На начало проекта мы уже имели достаточный опыт работы с этой программой. За несколько предшествующих лет мы прошли соответствующее обучение с практикой в Городском информационно методическом центре «Семья», а, значит, у нас был соответствующий опыт работы, провели несколько групп по направлению, увидели впечатляющий результат, получили благодарные отзывы клиенток, описали ряд исследований, написали статью по результатам работы в учебно-методическое пособие, выпущенное Г(О)БУ Центром «Семья».

Мы были очень рады, что наш проект получил второе рождение и, переосмыслив программу, пробуем ее адаптировать и работать над улучшением психологического состояния мам и гармонизацией детско-родительских отношений семей, имеющих не норматипичных детей. Ощущение скорого прикосновения к чему-то новому и важному побеждало в нас волнение.

В процессе работы мы все больше убеждались, что нами было выбрано невероятно востребованное и дефицитное направление. Отклик женщин стоил всех сложностей, которые мы преодолевали на пути внедрения этой программы. До рождения особого ребенка многие из наших клиенток были социально востребованы, они образованны и амбициозны, их ожидания от себя и будущего ребенка были очень высоки. Уже с первой встречи мамы были очень откровенны. Говорили на темы, которые традиционно табуированы в обществе. А, значит, запираются человеком, внутри вызывая гамму гнетущих чувств и блокируют естественное проживание (переработку) и отпускание негативных эмоций, делая невозможным выход из кризиса, естественное движение жизни. Это было как откупоривать пробку от шампанского: очень бурно, эмоциональный градус часто зашкаливал. Они говорили о дефиците живого, полезного общения без осуждения и советов, про то непонимание, с которым сталкиваются в обществе, про дискомфорт в казалось бы бытовых мелочах, про постоянный стресс и чувство стыда, гнева, бессилия и одиночества.

По заверению самих женщин, мамы таких детей живут в постоянной нехватке ресурсов и преодолении трудностей. А существование невероятного количества форумов в интернете, где мамы, казалось бы, объединяются для общения, обмена информацией, взаимной поддержки и, тем самым, облегчения жизни, на деле не дают положительных результатов, так как без прицельной помощи специалиста такие сообщества только усиливают обсуждаемые негативные переживания и «заражают» участников новыми. Со слов мам, вся реабилитация направлена на ребенка и родители, как правило, не имеют возможности посвятить время себе, таким образом, ребенка реабилитирует человек с истощенными ресурсами.

На старте мы понимали, что невозможно все предусмотреть и предугадать. Так как подобного опыта практически нет, мы не представляли, какие трудности встретятся нам на пути и где подстелить соломку. Единственный способ внедрить программу — очень аккуратно начать действовать, качественно выполнять свою работу, учитывая всю доступную нам теорию и практику подобных групп. В сложных моментах мы замедлялись и обсуждали ситуацию предельно откровенно.

Сразу было понятно, что это очень уязвимая категория клиентов. В связи с этим, им требуется более бережный подход и более продолжительные встречи. Мамам особых детей сложнее проанализировать свое текущее состояние и сделать выводы, какой объём деятельности им под силу выполнить. Хрупкость и нестабильность некоторых мам становилась критической от воздействия внешних факторов за пределами группы. В ходе нашей групповой работы особенно уязвимы были женщины с депрессивным состоянием и, если они дополнительно не имели возможности присутствовать на нескольких встречах (их жизнь в этот период могла быть заполнена неожиданными текущими проблемами), состояние ухудшалось многократно. Таким образом, нами был сделан вывод, что для данной категории клиентов (с депрессивными состояниями) требуется альтернативное онлайн-сопровождение. Оно даст возможность удаленно поддерживать мам, временно или постоянно не имеющих возможности присутствовать на встречах, и в критических ситуациях даст опору.

В рамках реализации проекта нам было необходимо провести диагностику таких родителей, что совпадало с нашим научным интересом в данной сфере. Нами проведено исследование с помощью профессиональных диагностик и получены следующие результаты. Ознакомимся с практической частью проекта.

Целью исследования было установить уровень психологического благополучия у матерей, ухаживающих за особыми детьми, а также выявить психологические особенности данной категории родителей.  Также сравнить полученные результаты с данными, полученными в ходе исследования мам с детьми нормотипичными, проведённые ранее [1].

В своей групповой работе мы ставили задачей дать возможность мамам с особыми детьми поделиться своими сложностями, опытом, найти закономерности по взаимодействию с ребенком, провести параллель со своим детством, научиться осознавать свои чувства и т.п.

Материалы и методы исследования. В исследование были включены 9 мам в возрасте от 35 до 54 лет, средний возраст выборки 43,7 лет. Испытуемые имеют семьи с особыми детьми в возрасте от 4 до 22 лет, средний возраст детей 10,9 лет.

Ниже на рис.1 наглядно приведены данные диагнозов у детей, особенности их вынашивания и рождения.

Рис. 1 Данные диагнозов детей, особенности их вынашивания и рождения.

Все исследуемые мамы до рождения детей были из семей, не имеющих прежде в составе инвалидов и сами относятся к норме. На момент исследования восемь (89%) респондентов имеют супругов. У пяти (56%) из них еще есть дети с нормой. Шесть (67%) мам имеют высшее образование. Пять (56%) мам имеют опыт индивидуальной и/или групповой психотерапии.

В исследовании были применены следующие методы и диагностики:

1. Шкала Цунга для самооценки депрессии. Этот тест, выявляет соматические, психологические, поведенческие и аффективные симптомы депрессии. Тест предназначен для самостоятельного прохождения и позволяет получить количественную оценку тяжести депрессии. Кроме того, шкала может использоваться в качестве инструмента для скрининга, мониторинга изменений и для целей клинических исследований. Интерпретация значений: 20-49 – нормальное состояние, 50-59: – легкое депрессивное расстройство, 60-69 – депрессивное расстройство средней степени тяжести, 70 и выше – депрессивное расстройство тяжелой степени тяжести.
2. Шкала психологического благополучия, разработанная Кэрол Рифф. Данная методика предназначена для измерения выраженности основных составляющих психологического благополучия. Под «психологическим благополучием», в отличие от психического здоровья, подразумевается субъективное самоощущение целостности и осмысленности индивидом своего бытия. Данная методика включает в себя оценку шкал: Позитивные отношения, Автономия, Управление средой, Личностный рост, Цели в жизни, Самопринятие, Психологическое благополучие в целом. По всем шкалам присваиваются баллы и распределяются по трем уровням: низкий, средний и высокий.
3. Метод семантического дифференциала Ч. Осгуда. Разработанный Ч. Осгудом метод фактически дает возможность исследовать эмоциональную близость оцениваемых понятий. Подсчет производится по трём шкалам:

• Оценка (О): означает степень эмоциональной привлекательности – насколько эмоционально благоприятным является отношение к данному объекту
• Активность (А): насколько высоко субъект оценивает активность этого понятия, насколько считает его динамичным, подвижным, способным к изменениям.
• Сила (С): это потенциал, способность этого понятия оказывать влияние на самого субъекта, на других и т.д.

4. Метод интервью. Данный метод помогает получить социально-психологическую информацию с помощью устного опроса.
5. Метод наблюдения. Данный метод заключается в целенаправленном и организованном восприятии и регистрации поведения объекта.

Обработка данных, полученных в ходе исследования, проводилась с помощью программы IBMSPSSStatistics 20. Был  использован метод описательной статистики. Нами получены следующие результаты.

Результаты исследования и их обсуждение. Имея положительный опыт ведения групп по программе «Ответственное родительство» у мам с нормотипичными детьми, мы предложили организовать подобные группы для мам, воспитывающих особых детей. На базе проекта благотворительного фонда «Александра» города Санкт-Петербурга получен грант на его реализацию. В ноябре 2018 года сформирована группа из девяти мам с особыми детьми в возрасте от 4 до 22 лет и проведено 14 занятий, по темам, выбранным из программы «Ответственное родительство». В начале занятий проведена диагностика испытуемых.

1. 1. Результаты теста на депрессию «шкала Цунга».

Результаты, полученные с помощью методики тест на депрессию «шкала Цунга» показали, что среднее значение по данной методике составляет 43,9 балла и соответствует нормальному состоянию респондентов. Приведем данные для сравнения с более ранним исследованием респондентов с нормотипичными детьми. Оценка респондентов в группах с детьми-нормой, данный показатель соответствовал от 32 до 39 баллов, что отражает более благополучную ситуацию у респондентов с детьми-норма, чем у респондентов с особыми детьми. При этом, все показатели относятся к нормальному состоянию и говорят об отсутствии депрессии у респондентов. [1].

Опираясь на другие исследования [5], мы предполагали, что  количество мам с особыми детьми в депрессивном состоянии, будет больше.  Однако, фактически, диагностика показала, что только два респондента из выборки имели значения 51 и 58, и соответствовали легкому депрессивному расстройству. Такой результат мы связываем с тем, что 89% испытуемых имеют полные семьи. Это говорит о наличии целостной семейной системы, в рамках которой мамы имеют дополнительные опоры и поддержку, возможности для восстановления, в том числе для посещения проводимых нами занятий. Также предполагаем, что дополнительным фактором, влияющим на показатель депрессии, является факт наличия у 56% испытуемых опыта получения психологической помощи до посещения данной группы.

Далее рассмотрим результаты диагностики психологического благополучия респондентов, определенного по шкале К. Рифф.

1. 2. Результаты диагностики по методике «Шкала психологического благополучия К.Рифф»

В целом, по выборке общая оценка респондентами своего психологического благополучия составляет 342 балла при средних показаниях методики от 315 до 413. Из чего можно сделать вывод, что субъективное самоощущение целостности и осмысленности респондентами группы своего бытия имеет среднее значение, что также подтверждается полученными данными предыдущей диагностики на депрессию «шкала Цунга». Однако, учитывая небольшую выборку, интересно рассмотреть данный показатель более подробно.

Анализируя выборку в целом, мы видим, что оценка психологического благополучия внутри выборки распределилась следующим образом:

Рис. 2 Результаты диагностики по методике «Шкала психологического благополучия К.Рифф»  внутри выборки.

Данная методика разработана К.Рифф на основе эвдемонестического подхода определения психологического благополучия. С позиции данного подхода психологическое благополучие рассматривается как «полнота самореализации в конкретных жизненных условиях и обстоятельствах, нахождение «творческого синтеза» между соответствием запросам социального окружения и развитием собственной индивидуальности» и предназначена для измерения выраженности основных составляющих психологического благополучия, которое складывается из совокупности  исследуемых шкал. На рис.2 мы видим, что 33% респондентов имеют низкий уровень психологического благополучия и 56% имеют средний уровень. Интересно отметить, что уровень высокого психологического благополучия наблюдался у одного респондентов (11%), одновременно имеющего самый высокий показатель (58) по шкале депрессии Цунга и соответствует уровню легкого депрессивного расстройства.

Рис. 3 Результаты диагностики по методике «Шкала психологического благополучия К.Рифф»  в разрезе шкал.

Далее рассмотрим полученные результаты в разрезе отдельных шкал. На диаграмме, представленной на рисунке 3, наглядно показано, что данные по шкалам «позитивное отношение», «управление средой», «цели в жизни» и «самопринятие» ниже среднего значения, предлагаемого методикой. И, наоборот, данные по шкале «личностное развитие» выше среднего значения по методике. Проанализировав полученные результаты в целом по группе, нам стало интересно более подробно исследовать факторы, которые повлияли на данный результат. Наглядные данные приведены ниже на рисунке 4.

Рис. 4 Результаты диагностики по методике «Шкала психологического благополучия К.Рифф».

Проанализировав диаграмму (рис. 4) мы видим, что 56% респондентов имеют низкие значения по шкалам «управление средой» и «самопринятие».

Низкий балл по шкале «управление средой» характеризует респондентов как людей, которые испытывают сложности в организации повседневной деятельности, чувствуют себя неспособными изменить или улучшить складывающиеся обстоятельства, безрассудно относятся к представляющимся возможностям, лишены чувства контроля над происходящим вокруг. До рождения такого ребенка большинство мам были включены в социум, имели образование и профессию. Со слов респондентов, с появлением особых детей их жизнь изменилась практически на 100 процентов. Мамы, воспитывающие особых детей, вынуждены отказаться от социальной активности и оплачиваемой работы и перейти полностью на деятельность по уходу за особым ребенком и материальное обеспечение социальным пособием. Данный факт не позволяет в полной мере реализовать свой профессиональный потенциал в обществе.

Респонденты с наименьшим баллом по шкале «самопринятие» недовольны собой, разочарованы событиями своего прошлого, испытывают беспокойство по поводу некоторых личных качеств, желают быть не тем, кем они являются. Учитывая тот факт, что дети могут являться нарциссическим расширением родителя, рождение особого ребенка приводит к искажённому восприятию родителем самого себя. Хочется отметить, что для всех исследуемых мам и членов их семей ребенок был долгожданным и желанным. Факт появления ребенка с особенностями в развитии был неожиданным. Это повело к переживанию кризиса, связанного с утратой ожиданий здорового ребенка, и, наоборот, появлением в качестве члена семьи особого ребенка. На занятиях в группах мамы выражали амбивалентные чувства по отношению как к ребенку, так и к самой себе, что характеризует наличие кризиса у респондентов. Данный факт может свидетельствовать об идентификации и психологическом слиянии матери и ребенка.

Далее нам было интересно более подробно исследовать шкалы «Управление средой» и «Самопринятие». Чтобы лучше понять, какие именно психологические проблемы испытывают респонденты, мы проанализировали вопросы, входящие в эти шкалы и имеющие низкое значение:

Шкала «Управление средой»:

• Потребности повседневной жизни часто нервируют меня (2,67)
• Я часто чувствую себя заваленной своими обязанностями (2,22)
• Я испытываю стресс из-за того, что не могу управиться со всеми делами, которые я вынуждена делать каждый день (2,67)

Мамы вынуждены брать на себя дополнительно недостающую (недоразвитую, выпадающую) функцию ребенка. Она становится как бы костылем для особого ребенка. Например, у слабовидящего ребенка мама берет на себя зрительную функцию. У ребенка с двигательными нарушениями мама обеспечивает выполнение бытовых функций самообслуживания (кормление, передвижение, гигиена и т.п.). Родитель, воспитывая ребенка с ограниченными возможностями, вынужден накладывать на себя ограничения, к которым он был не готов.

Шкала «Самопринятие»:

• Когда я просматриваю историю своей жизни, я не испытываю удовольствие от того, как все сложилось (3,0)
• Была бы возможность, я бы многое в себе изменила (2,22)

Респонденты разочарованы и им сложно принять собственную историю и жизненный опыт, произошедшие с ними. Выражают недовольство какой-то частью себя, не принимают ее, что свидетельствует о травме, связанной с искажением восприятия образа «Я» респондентов.

Полученные результаты отражают незавершенный процесс прохождения всех стадий принятия родителем диагноза ребенка (отрицание, агрессия/гнев, торги, горевание/агрессия, принятие) и выхода из кризиса.

Результаты, полученные с помощью методики «Семантический дифференциал»

В рамках исследования и основываясь на теории привязанности, мы использовали методику «Семантический дифференциал». С помощью нее можно провести оценку объектов-понятий по трём параметрам:  «Оценка» (О): означает степень эмоциональной привлекательности – насколько эмоционально благоприятным является отношение к данному объекту (понятию); «Активность» (А): насколько высоко субъект оценивает активность этого понятия, насколько считает его динамичным, подвижным, способным к изменениям; «Сила» (С): это потенциал, способность этого понятия оказывать влияние на самого субъекта, на других и т.д.

В нашем исследовании мы предложили респондентам оценить четыре понятия:

• «Какой Вы представляете себя как мать?» (далее по тексту Я-мать),
• «Какой Вы представляете себя как  ИДЕАЛЬНУЮ мать?» (далее по тексту – Идеальная мать),
• «Каким Вы представляете себе своего ребенка?» (далее по тексту – Ребенок),
• «Каким Вы представляете себе ИДЕАЛЬНОГО ребенка?» (далее по тексту – Идеальный ребенок).

Из диаграммы ниже (рис. 5) видно, что все исследуемые понятия получили положительные оценки, что говорит об их благоприятной и, в целом, позитивной оценке респондентами. Данный факт ожидаем, так как все респонденты воспитывают детей в семьях, не отказались от них, оставили детей в качестве членов своих семей и обеспечивают полноценный уход за ними. Однако,  по сравнению с данными, полученными у респондентов с детьми-норма, привлекательность всех оцениваемых понятий существенно ниже. Особенно отличаются привлекательность понятий Я-мать (с детьми норма 34,1 и с особыми детьми 20,9) и Ребенок (с детьми норма 34,1 и с особыми детьми 20,9).

Рисунок 5 – Сравнение средних значений, испытуемых с особыми детьми и детьми-норма по методике «Семантический дифференциал».

Полученные данные соотносятся с результатами шкалы «Самопринятие» оценки психологического благополучия К. Рифф и свидетельствует об отсутствии у респондентов полного принятия ситуации «потери ребенка мечты».

Далее проанализируем полученные результаты эмоциональной близости между реальными и идеализированными понятиями матери и ребенка.

Рисунок 6 – Расстояния между понятиями, оцененными по методике “Семантический дифференциал»

На рисунке выше (рис.6) показано, что, по мнению респондентов, расстояние в семантическом пространстве между идеальной матерью и идеальным ребенком значительно больше (13,1), чем между реальными респондентами и их детьми (9,71). Это свидетельствует о том, что на данном этапе развития отношений, сепарация между матерью и ребенком произошла в меньшей мере, чем это представляется респондентами в их идеальном варианте. Таким образом, мы видим, что наличие более тесной связи обусловлено большей включенностью в бытовой уход и реабилитацию ребенка, что дает эффект ограничения респондентов в реализации собственных нужд и потребностей. Данные, полученные по шкале «управление средой» методики К.Рифф подтверждают наличие у респондентов ограничений в управлении повседневными делами, эффективного использования собственной жизни, в способности самому делать выбор и создавать условия, удовлетворяющие их потребностям.

Рассмотрим результаты методики «Семантический дифференциал» более подробно, в разрезе шкал «Активность», «Сила» и «Оценка».

Рисунок 7 – Средние значения по методике “Семантический дифференциал в разрезе шкал (мамы с особыми детьми)	Рисунок 8 – Средние значения по методике “Семантический дифференциал в разрезе шкал (мамы с нормальными детьми)

Рассмотрим подробнее понятия «Я – мать» и «Идеальная мать» (рис. 7). Восприятие респондентами понятия «Я – мать»  и «Идеальная мать»  отличаются по шкалам «оценка» (О=9,56 и О=11,3)  и «сила» (С=6,22 и С=9,0). Вместе с этим по шкале «активность» показатели полностью совпадают (А=5,11). Из этого можно сделать вывод, что отношение к собственному образу матери у респондентов эмоционально менее благоприятно и имеет меньший потенциал для оказания влияния как на себя, так и на окружающих его людей, чем идеализированная ими модель материнской роли. Полученные данные соотносятся с данными, полученными по шкале «самопринятие» и «управление средой» методики психологического благополучия К. Рифф, приведенных выше в п.2. Принятие своей роли матери (Я – мать) у респондентов с детьми-норма (рис. 8) более благоприятно, чем у наших респондентов по всем трем шкалам (А=9,0; О=12,8 и С=12,3), что также подтверждает данные низкого значения шкалы «самопринятия» респондентов с особыми детьми.

Восприятие респондентами понятия Ребенка имеет свои выраженные особенности: в целом, для респондентов оценка ребенка наименее благоприятна из всех оцениваемых понятий. Рассмотрим, за счет каких параметров. Проанализировав полученные данные (рис.7), мы видим, что результаты, полученные по шкале «Сила» имеют низкое значение (С=1,78).  Из этого можно сделать вывод, что респонденты с особыми детьми не видят в своих детях потенциала, способного оказывать влияние как на себя, так и на окружающий их мир. Они вынуждены компенсировать недостающую (недоразвитую, выпадающую) функцию ребенка, оставаясь в тесной эмоциональной связи с ним. Данный факт подтверждает полученные результаты по шкале «управление средой» шкалы К. Рифф. Оценка Силы у понятия Ребенок мама и детей с нормой (рис.8) существенно выше (С=7,5), чем у исследуемых респондентов (С=1,78).

Считаем, что помимо содержательной части программы, влияние имеет групповой эффект, где респондентам предоставлена возможность взглянуть со стороны на свою историю, отношения с ребенком и сравнить их с историями и отношениями у других членов группы. При этом у участников группы появлялось облегчение, связанное с принятием амбивалентности своих чувств по поводу, с одной стороны, принятия своего особого ребенка, с другой стороны, отвержения его, как части неудавшегося проекта собственной жизни и сожаления, что все так произошло. В группе респонденты заявляли, что не могут проявлять подобные реакции в обычной среде, так как это может осуждаться окружающими людьми и обществом в целом. Респонденты часто упоминали об их изолированности от среды, непринятия особенностей их детей другими взрослыми. Однако, дети с нормой относятся к ненормотипичным детям с интересом и игрой в случае, если значимый взрослый не препятствует этому.

Данное исследование позволяет нам сделать следующие выводы:

1. Мамы, воспитывающие особых детей, более склонны к депрессивным состояниям, чем мамы с нормотипичными детьми.
2. Мамы, воспитывающие особых детей, имеют низкий уровень психологического благополучия в части трудностей управления средой и низкого уровня самопринятия.
3. Мамы, воспитывающие особых детей, в целом, благоприятно и позитивно оценивают понятия Я-мать и Ребенок. Однако, уровень позитивного отношения к понятиям Я-мать, Идеальная мать, Ребенок и Идеальный ребенок у респондентов с детьми-норма выше, чем у респондентов с особыми детьми.

Учитывая факт, что выборка слишком мала, мы не можем пока говорить о стабильности полученного результата и распространить его на данную категорию родителей в целом. Нам интересно продолжить начатое исследование, создать инструмент (адаптированная программа и технологии онлайн-сопровождения), помогающий родителям с особыми детьми проживать кризис и далее находить в себе ресурсы к дальнейшей жизни и самореализации в обществе.

 
 
Список литературы:

1. Ответственное родительство. Учебно-методическое пособие по работе с семьей / под ред. В.А.Барабохиной. СПб.: СПб ГБУ «Городской информационно-методический центр «Семья», 2016. – 188 с.
2. Боулби Джон. Создание и разрушение эмоциональных связей. М., 2004
3. Искольдский Н. В. Исследование привязанности ребенка к матери // журнал «Вопросы психологии» №6, 1985.
4. Петрановская Л.В. Тайная опора. Привязанность в жизни ребенка. М., 2015.
5. Мальцева М.Н., Шмонин А.А., Мельникова Е.В. Феномен «Семейной инвалидности», или депрессия у родственников, ухаживающих за пациентом с инвалидностью. Ученые записки СПбГМУ им.академика И.П. Павлова/ том ХХIII, № 3, 2016.
6. Гурли Фюр. Запрещенное горе. ОО «Бел АПДИ «МИ». Минск, 2008.
7. Ainsworth M.D.S. Attashment: Retrospect and prospect //Ed. By Parkes C.M. Stevenson-Hinde J. The place of attachment in human behavior. – N.-Y.:1982.
8. Ainsworth M.D.S., Blehar M., Wereres E., Wall E., Patterns of Attashment. A psyhological study of the strange situation. Hillsdate. – N.Y.: Erlbaum Associates, 1987.
9. https://studwood.ru/575484/sotsiologiya/dinamika_prichiny_rosta_detskoy_invalidnosti
10. http://youtu.be/AtUR5mpnrM4 , ПетрановскаяЛ.В. Выступление на Self Mama Forum. М., 2014
11. http://psychology-consultant.ru/osnovnye-etapy-prozhivaniya-gorya/