Наш подопечный Тимофей Гоптенко 10 лет.
Диагноз: резидуальная энцефалопатия с аутистикоподобным поведением. Задержка психического развития, общее нарушение речи. Характерологическое развитие личности церебро-органического генеза с психической неустойчивостью эмоционально-волевой инфантильностью. Состояние после оперативного лечения ретроцеребелярной кисты задней черепной ямки, после костно-пластической трепанации черепа. Частичная атрофия зрительного нерва, ангиопатия сетчатки обоих глаз. Белково-энергетическая недостаточность. Дисфункция сфинктера Одди. Нефроптоз.
Сумма сбора 194 280 рублей
Мы поговорили с Ириной (мамой Тимофея) и она рассказала нам историю сына.
К.Ф.: Как и когда вы узнали о диагнозе сына?
Ирина: О диагнозе сына мы узнали не сразу. Проблемы с ребёнком начались, как только меня выписали из родильного отделения. В родильном отделении Тимофей был очень слабенький, не кушал и был совершенно безынициативный. После выписки я пригласила врача. Опасения подтвердились — с ребенком что-то не так: не разгибались ножки и ручки, в желудке ничего не задерживалось. На обследовании выявили пилороспазм (функциональное расстройство нервно-мышечного аппарата части желудка ) и поставили на антирефлюксные смеси. Как-то мы пытались с этим жить.
После выписки я пригласила врача. Опасения подтвердились — с ребенком что-то не так.
Тимофею сразу сделали нейросонографию — выяснилось, что мозг не созрел и нам назначили медикаментозное лечение. К препаратам назначили массаж.
Тима родился в Украине в Луганской области. Нам пришлось покинуть Украину, мы уехали сначала на Дальний Восток, а потом переехали в Санкт-Петербург, потому что диагноз расцветал на глазах и надо было лечить Тимофея у специалистов, которых просто нет на Дальнем Востоке. Попутно открывались различные проблемы с организмом. У ребенка стал проявляться аутичный спектр, срыгивания перешли в рвоту и непереносимость пищи. У Тимофея появилась агрессия и случился серьезный откат в психо-эмоциональном развитии: не откликался на имя, стал странным.
Когда мы еще жили в Украине, то ездили обследоваться в Киев, и уже там нам поставили органическое поражение головного мозга , расстройство аутистического спектра. После того как переехали в Уссурийск, мы стали заниматься здоровьем сына. Нам поставили инвалидность когда Тимофею не было и трех лет. У Тимы появилась пищевая непереносимость, он ни на что не реагировал, проявилась гиперактивность. Он несколько раз чуть не попал под машину и не выпал из окна. Его нельзя было отпускать ни на шаг. Поведение было нетипичное для обычного ребёнка. На Дальнем востоке Тимофею назначили нейролептики и это только усугубило ситуацию. Он стал неуправляемый, невменяемый, никого не слышал, а истерики стали постоянными.
К.Ф.: Как сейчас обстоят дела с лечением и реабилитацией Тимофея?
Ирина: Когда мы переехали в Санкт-Петербург, нам скорректировали лечение. И только в Санкт-Петербурге у нас появились первые шаги к компенсации состояния и относительной норме. Сейчас Тиме 10 лет, все это время мы занимаемся его лечением и коррекцией. В возрасте 6 лет у Тимофея была удалена арахноидальная киста головного мозга, была проведена трепанация черепа. Это дало сильный откат назад. Сейчас у Тимофея головные боли сопровождаемые рвотой. Поэтому, наряду с коррекционными занятиями у нас ещё идёт серьёзное лечение.
Ирина: Мы постоянно обследуем Тима, постоянно находимся на учёте у врачей и у специалистов, а также проходим медицинскую реабилитацию и коррекционную реабилитацию. Успехи хорошие. Тима заговорил, правда, поздно. Ему было где-то 5,5 лет. У него практически ушёл аутичный спектр, он, конечно, не тянет на возраст десятилетнего ребёнка, но вполне самостоятельный. Мы постоянно занимаемся с ним физическими упражнениями. Недавно стали ходить в РеаСанМед и нам это дало положительные результаты. Там мы проходим медицинскую реабилитацию. Попробовали: гидрокинезотерапию, жемчужные ванны, фангопарафин, массаж.
Мы постоянно обследуем Тима, постоянно находимся на учёте у врачей и у специалистов, а также проходим медицинскую реабилитацию и коррекционную реабилитацию. Успехи хорошие.
К.Ф.: О чем вы мечтаете? О чем мечтает ваш сын?
Ирина: Я мечтаю о том, чтобы мой сын был здоров, и я уверена, что так и будет. Все что мы делаем, идёт на пользу. Я надеюсь, что Тима станет самостоятельным.
Еще я мечтаю о том, что мы пойдём в кадетскую школу, либо в суворовское училище. Конечно, здоровье у нас слабое, но ведь есть определённые школы, для которых мой ребёнок будет подходить.
Ирина: Иногда мне бывает сложно, диагноз сильно расцвёл. Раньше тоже было сложно, но я как-то даже спокойнее все воспринимала, чем сейчас. Иногда мне хочется очень радоваться, а иногда также сильно плакать, особенно когда происходит очередная рвота или головная боль, когда он не понимает ничего и не запоминает даже числа. Тима закончил 2 класс, по возрасту должен был 3-ий, но у нас коррекционная школа. Он до сих пор не знает и не запоминает состав числа. У него нарушены те участки головного мозга, которые отвечают за память и за логику, поэтому нам сложно учить стихи и запоминать какие-то вещи. Есть проблемы с границей, с правописанием, с чтением. Обучение даётся сложно. Иногда общаешься с ребёнком, кажется, что он обычный симпатичный мальчик, — разговаривает, ходит, и вроде нет каких-то видимых проблем, но это далеко не так. Я все равно не теряю надежды, что у нас все будет хорошо.
Иногда мне бывает сложно, диагноз сильно расцвёл. Раньше тоже было сложно, но я как-то даже спокойнее все воспринимала, чем сейчас.
К.Ф.: Есть ли у вас еще детки? Расскажите о них.
Ирина: Да, у меня ещё двое детей, две девочки, но они уже взрослые. Конечно все они ладят между собой. Просто мы видимся редко.
К.Ф.: Есть ли домашнее животное, о ком бы заботился Тимофей?
Ирина: У нас собака корги, зовут Евдокия, она потрясающая собачка.
Ирина: Тимофей очень любит машинки и конструкторы. Раньше он увлекался поездами. Недавно увлёкся игрой в футбол с мальчишками. Вообще Тима занимается Джиу-джитсу и Капоэйра. В этом году мы ходили на горные лыжи и фигурное катание. Мы ищем свой вид спорта, к сожалению из-за слабого здоровья у нас не получается регулярно ходить на занятия. Ещё Тима посещает иппотерапию, а также увлекается рисованием и хорошо рисует. У нас в центрах реабилитации есть арт-терапия, он профессионально занимается с терапевтом, а в этом году занял по Санкт-Петербургу 2 призовых места.
Ирина: Самое главное – не унывать. Надо вытаскивать себя из депрессивного состояния и понимать, что нужно думать о будущем ребёнка, о том, как он будет жить. Когда я задумываюсь насколько ему может быть тяжело, я перестаю думать о себе. Правильно это или нет, но я живу ради ребёнка. Мой девиз – верить в него и сделать качество его жизнь максимально лучше.
Правильно это или нет, но я живу ради ребёнка. Мой девиз – верить в него и сделать качество его жизнь максимально лучше.
Ирина: Если бы не было добрых людей, если бы не было фондов, которые нам помогают, я не знаю, что было бы с моим ребёнком. Я безумно благодарна неравнодушным людям и бесконечно благодарна благотворительному фонду, что сейчас, на данный момент вы пошли нам на встречу для того, чтобы помочь. И у меня даже нет слов, чтобы высказать, насколько я благодарна за то, что моему ребёнку помогают. Когда я оказалась наедине с болезнью сына, у меня просто отказали ноги. У меня были мысли просто обнять сына и спрыгнуть со скалы. Сейчас у меня таких мыслей нет. Я поняла, что мир не без добрых людей, что люди неравнодушны. И какая бы не была ситуация, люди помогают, и это радостно. Я счастлива, что так происходит, и хочу, чтобы фонды работали, существовали и помогали деткам. Вы делаете благородное дело, добро всегда возвращается, возвращается во стократ больше, поэтому помогать намного лучше, чем просить. Я тоже стараюсь по возможности помогать людям, и я от этого получаю огромное удовольствие.+
Ирина: О наболевшем: я очень люблю Тимофея, наверное, больше своей жизни! И для меня главное довести его до нормы. Он мало похож на ребёнка инвалида… Да, он непосредственный по-детски, да, у него проблемы с обучением, но на инвалида он не похож. Конечно и моему ребёнку всегда нужна будет мама, а я мама уже возрастная. Когда ему будет 20 лет, уже я буду нуждаться в нем больше, чем он во мне, а для этого мне необходимо помочь ему стать самостоятельным.