Сумма сбора 220000₽

Команда фонда: Юлия, расскажите историю Матвея.
Юлия: Матвей родился обычным малышом, но на четвертом месяце жизни перенес тяжелое заболевание – вирусный менингоэнцефалит. В последствии он перенес четыре операции на головном мозге. У Матвея установлен шунт, практически потеряно зрение, приобретен спастический тетрапарез (скованность мышц верхних и нижних конечностей), ДЦП, эпилепсия и много других сопутствующих диагнозов. Матвей получил получил пожизненную инвалидность. Несмотря на все сложные диагнозы, Матвей сильный и активный. Мы прикладываем много усилий, чтобы он получал качественную реабилитацию,  боремся с эпилепсией, которая очень тормозит развитие.

Команда фонда: Впереди у Матвея реабилитация. Чего вы от нее ждете и на какие задачи ставят специалисты?
Юлия: Благодаря регулярным занятиям, Матвей может самостоятельно садиться и сидеть, стоять с поддержкой и шагать. Матвей тяжелый ребенок с точки зрения диагнозов, но даже самые маленькие достижение сына для нас огромная радость! Нам важно не потерять уже приобретенные навыки. Матвей занимался во многих реабилитационных центрах Санкт – Петербурга, проходил реабилитацию в Крыму. Подход специалистов и занятия в центре «РеасанМед» (https://reasunmed.ru/) подошел Матвею и мы видим, значительные результаты. Хоть со стороны их можно и не заметить. Сынок очень быстро растет и тело не справляется со скачками роста, занятия нужны регулярно. Сейчас Матвею требуется очередной курс реабилитации. Как и многие семьи с детьми-инвалидами, самостоятельно нам не справиться. Я осталась с сыном одна, а муж находится в зоне СВО. Поддерживает нас на расстоянии, а мы его. Очень скучаем и ждем. Одной мне совсем непросто справляться со всеми трудностями – родных рядом нет. Мы не отчаиваемся и маленькими шажками идем вперед.

Команда фонда: У вас есть заветная мечта?
Юлия: Моя огромная мечта – материнская мечта! Хочу, чтобы у моего мальчика ничего не болело. Надеюсь максимально помочь ему развиваться учитывая все его особенности. Мечтаю видеть его улыбку. Из – за нарушения зрения стало сложно поймать зрительный контакт с сыном и в те моменты, когда он смотрит мне в глаза, я не могу сдержать слез. Сердце рвется на части за своего сыночка. Конечно бывают периоды, когда я представляю, как бы он бегал со своими ровесниками, пинал мяч, играл в игры – эту боль не передать словами…

Команда фонда: Какие у Матвея желания?
Юлия: Я вижу попытки Матвея сделать то или иное действие, но из-за скованности тела и поражения мозга у него не получается. Уверена, что мой сынок хотел бы сам стоять на ножках и шагать хотя бы за руку со мной. Сейчас я вожу его держа под руки и он всегда радуется, когда идет сам. Он всегда внимательно слушает, что я говорю ему и улыбается.

Команда фонда: Как вы справляетесь с особенным ребенком?
Юлия: Многие говорят мне: «Юля, Матвей уже такой большой, как же ты будешь дальше?» А дальше я буду также, я люблю своего сына очень сильно, буду помогать ему во всем и моя рука поддержки всегда будет рядом. Есть такая фраза: «своя ноша не тянет». В нашем случае, можно и так сказать. Проблемы со здоровьем возникают и у меня. Я постоянно ношу Матвея на руках, а он весит уже 27 кг. Тяжело каждый день таскать тяжелую коляску по нечищеным от снега дорожкам, а после закидывать ее в багажник машины. Но я – это руки, ноги и глаза своего ребенка! Материнская любовь весит гораздо больше, чем все эти испытания! Самое тяжелое сейчас – справляться со всем вопросами одной – помимо занятий с Матвеем нужно переделать много дел по дому.

Команда фонда: Посещает ли Матвей школу или сад?
Юлия: Огромное счастье и спасение это то, что с 1 сентября я, наконец, решилась попробовать водить Матвея в садик компенсирующего вида в г. Павловск.

В голове было много страхов – вдруг с ним не справятся, не доглядят, обидят, а он не сможет мне даже об этом сказать.

Оказалось все наоборот! Матвею пошла на пользу социализация, а замечательные воспитатели и нянечки настолько заботятся о каждом ребенке, что я даже не ожидала! У меня появилось больше свободного времени, и я уже не круглосуточно с ребенком.  Сейчас мы проходим комиссию ТПМПК и с 1 сентября попробуем посещать школу для особых детишек. В саду мы сможем быть только год, так как Матвею в июле исполнится 8 лет. Быстро летит время…

Команда фонда: Чтобы вы хотели добавить в наше интервью?
Юлия: Хочется рассказать немного о том, что любит сам Матвей. Самое любимое его занятие – плавание в бассейне. Вода его стихия! Дома в ванне он может просидеть час, а потом приходится вытирать все полы и стены от «волн». Из-за нарушения зрения, Матвей практически всю информацию воспринимает на слух. Любит, когда я читаю ему сказки. Дома у нас много книг, любит музыкальные мультики, да и музыку в целом. Начинает пританцовывать, когда слышит знакомую песню. Любит ездить на машине, летние прогулки, а зимой наоборот, протестует на улице.

Команда фонда: У вас есть домашние животные?
Юлия: Дома у нас кот и кошка сфинксы – у них тесный контакт с Матвеем. Кошка любит лечь ему в ноги или возле головы, а кот даже носит ему игрушки в зубах. Когда животные играют между собой, Матвей смеется, его забавляют их игры.

Команда фонда: Какой ваш девиз?
Юлия: Мой девиз никогда не опускать руки! Если хочется поплакать, побыть одной – сделайте это, не держите в себе боль и усталость, но потом встаньте,  сотрите слезы и вперед! Жизнь у нас одна, и она не стоит на месте, нужно находить радость даже в мелочах!

Команда фонда: Ну и ваши пожелания фонду, благотворителям.
Юлия: В конце своего рассказа я искренне хочу поблагодарить фонд «Александра» за то, что откликнулись на нашу просьбу о помощи, за искренность и сопереживание! Спасибо,  всем благотворителям за добрые сердца, за желание помочь. Хочу пожелать крепкого здоровья Вам и Вашим близким! Пусть каждый сбор обязательно закроется и каждый ребенок получит шанс к новым достижениям!